بعد معاناتي مع الألم المزمن والتعب لسنوات، وجدت أخيرًا الإجابات

في عام 2007، تعرضت لحادث أثناء ركوب الخيل أثناء إجازتي في المجر. شفيت الإصابة الأولية جيدًا، لكنها خلفت وراءها ألمًا سرعان ما أصبح مزمنًا.

كنت بصحة جيدة وبصحة جيدة، لكن الألم استمر في مفاصلي وعضلاتي. وكنت أعاني أيضًا من مجموعة من الأعراض المحيرة الأخرى، مثل فرط الحركة والتعب. لقد زرت عددًا لا يحصى من الأطباء، لكن لم يتمكن أحد من إعطائي إجابات عما كنت أعاني منه.

وبعد سنوات، اكتشفت أخيرا جذور الألم المزمن.

بعد العديد من المواعيد المحبطة مع الطبيب، تلقيت اسمًا للأعراض التي أعاني منها: متلازمة إهلرز-دانلوس (EDS) . متلازمات إهلرز-دانلوس (هناك 13 نوعًا فرعيًا) هي اضطراب في النسيج الضام يسبب عدم استقرار المفاصل (بما في ذلك الخلع والخلع الجزئي)، وآلام المفاصل والعضلات، والتعب، وعدد لا يحصى من الأعراض الأخرى (يوجد نسيج ضام في جميع أنواع الأجزاء من جسم الإنسان). لدي نوع من فرط الحركة، وكما يوحي الاسم، فإن أعراضي تتركز على عدم استقرار المفاصل وعواقبه.

كان الحصول على اسم لحالتي بمثابة ارتياح كبير، وسمح لي بالتواصل مع مجتمع من الناس الآخرين مع اضطرابات النسيج الضام.

ما لا يخبرك به أحد قبل تشخيص مرضك المزمن هو أنك ستصبح بالضرورة خبيرًا فيه وفي إدارته. ما تلا ذلك كان سنوات من الدراسة الذاتية، إلى جانب مواعيد لا نهاية لها مع الطبيب لتطوير نظام دوائي فعال وخطة لإدارة الألم. لقد تعلمت أن أعيش طبيعتي الجديدة، والتي تضمنت العصي والرافعات، والتذكير بالأدوية، وعدد لا يحصى من التعديلات الصغيرة التي تمكنني من عيش حياة يعتبرها معظم الأشخاص الأصحاء أمرًا مفروغًا منه. قضيت الكثير من الوقت منشغلًا بإدارة الآثار الجانبية للأدوية ومحاولة التحكم في بيئتي لمنع تفجر الألم.

بينما كنت أتعلم إدارة EDS، واجهت تحديات صحية جديدة.

بعد ثماني سنوات - بعد صيف شمل كتابة روايتي الأولى، والانتقال من بيت إلى آخر، والإمساك بيد جدتي وهي تفلت من هذه الحياة - أصابني الإرهاق الذي يرفض أن يرفع نفسه مهما حصلت على راحة. أصبح هذا الإرهاق متلازمة التعب المزمن (CFS) وسرعان ما اكتشفت الفرق بين إدارة الألم والإرهاق: يمكنني التغلب على الأول ولكن ليس الأخير.

ونتيجة لذلك، اضطررت إلى تجريد حياتي من أساسياتها والتخلي عن العديد من هواياتي. وفي هذه العملية، نسيت كيف أعيش بما يتجاوز مجرد البقاء على قيد الحياة. في صمت شقتي، انسحبت إلى نفسي.

كيف وجدت القوة للمضي قدمًا.

كان هناك شيئان رفضت التخلي عنهما: كلابي وكتابتي. كلابي كانت سبب نهوضي من السرير كل صباح، وأصبحت الدافع لي لخوض معركة إدارة أحوالي مرة ثانية. وفي وقت لاحق، أعطوني فرصة لإعادة التواصل مع الناس من خلال رياضة الكلاب. لقد أنقذوا حياتي، وأعطوها معنى، ورفقتهم تستحق كل الألم والإرهاق الذي يمشي تحت المطر وساعات طويلة من التدريب.

أنثى برج الثور ذكر

وبينما ساعدتني الكلاب في تكوين علاقات في حياة كانت ستظل صامتة لولا ذلك، وجدت طريقة لشرح عالمي من خلال كتاباتي. عندما بدأت في تطوير فكرة قصة جديدة، والتي أصبحت فيما بعد روايتي الأولى العدالة العاطلة ، اخترت أن أعطي الشخصية الرئيسية EDS الخاص بي. شعرت أن تمثيل الأمراض المزمنة في الخيال كان ناقصًا، خاصة كموضوع رئيسي للقصة. أردت أيضًا أن أظهر شخصية تمارس سحرًا قويًا ولكن يتعين عليها التعامل مع أعراضها كما أفعل. مهما كانت محاطة بالسحر، لا يوجد علاج معجزة لحالة وراثية مثل EDS.

ما أريد أن يفهمه الناس حول EDS وCFS.

لم أتمكن مطلقًا من الإجابة على السؤال 'كيف يبدو الأمر عندما تكون مريضًا؟' بشكل جيد بشكل خاص. كيف يمكنني تفسير مئات التعديلات الصغيرة التي أقوم بها كل يوم؟ أم تحدي الأعمال والهوايات؟ أو العزلة المتمثلة في الاضطرار إلى إلغاء الخطط مرة أخرى بسبب اندلاع الأزمة؟ قد يكون من الصعب أيضًا نقل جوانب أخرى من حياتي: اختيار ملابسي لحماية مفاصلي من البرد؛ رفض الأطعمة التي أحبها بسبب الغثيان. أو الاضطرار إلى الذهاب إلى السرير في الساعة 9 مساءً. لأنني أحتاج إلى تسع ساعات من النوم على الأقل حتى أتمكن من أداء وظائفي بشكل صحيح.

من خلال بلدي سلسلة كتب تحقيقات وايلد لقد وجدت الصوت الذي أشرح به عالمي للآخرين. بالنسبة لبعض القراء، تقدم كتبي لمحة عن الحياة التي كانوا محظوظين بما يكفي لعدم تجربتها بشكل مباشر. بالنسبة للآخرين، فإنهم يرون أنفسهم أخيرًا على أنهم الشخصية المركزية في عالم مليء بالسحر والعجائب. أعظم مجاملة يمكن أن يقدمها لي القراء هي إخباري بأن كتبي جعلتهم يشعرون بأنهم مرئيون.

طيبعة ال الأمراض مثل EDS أو CFS هي أنها غير مرئية . عندما أعمل كلبي في حلقة الطاعة أو ألقي محاضرة، سيكون من المستحيل أن أقول من خلال النظر إلي أنني أعاني من حالة مزمنة. على الرغم من أن الأمر قد يبدو غريبًا، إلا أن هذه هي الطريقة التي أفضّلها. في اليوم الجيد، عندما لا أحتاج إلى عصا أو مقلاع، لا يحتاج أحد إلى أن يعرف أنني مريض.

لكن عدم ظهور العديد من الأمراض المزمنة يعني أن تمثيلها في الخيال هو أمر أكثر أهمية. إنه يقدم لمحة عن القناع الذي نرتديه كل يوم، ويوضح الفرق بين المظهر والواقع، وآمل أن يساعدنا على أن نكون أكثر تعاطفاً في الطريقة التي نتعامل بها مع الآخرين.

آمل أن يساعد عملي الآخرين على الشعور بالرؤية.

أصبحت رواياتي بمثابة مكوك هروب إلى عوالم تتجاوز الألم والإرهاق، ورباطًا لحياة مختلفة، وفرصة لكسر صمت المرض المزمن. نظرًا لنطاق وشدة الأعراض المصاحبة لحالات مثل EDS وCFS، ستكون تجارب كل شخص مختلفة. لقد بنيت لنفسي حياة جديدة من اللبنات الأساسية التي لم أستطع الاستغناء عنها، وعدلت أحلامي وخططي لتتناسب مع مرضي، ووجدت طريقة للفصل بين الألم والمعاناة. بقدر ما قد يبدو الأمر جنونيًا، إلا أنني أدرك تمامًا كم كنت محظوظًا. كلتا الحالتين يمكن أن تكونا أسوأ بكثير، وعلى الرغم من أنهما يؤثران على كل جانب من جوانب حياتي، إلا أنه لا يزال بإمكاني أن أعيش ما يشبه الحياة التي أريد أن أعيشها. ولهذا أنا ممتن إلى الأبد.

أحدث كتاب لورا أعنف الجوع, سيصدر في نوفمبر مع كتب لويز ووترز.