لقد أمضيت طفولتي عند الأطباء، والآن أساعد الآخرين في الدفاع عن أنفسهم كممرضة

عندما كنت في الخامسة من عمري، تم تشخيص إصابتي بالتهاب النخاع المستعرض، وهي حالة عصبية نادرة تسبب التهاب الحبل الشوكي. منذ ذلك الوقت، أتذكر عيادات الأطباء، الوخز والحث، ولم يُسمح لي أبدًا بأن أكون مجرد طفل. لكن كطفل، أنت تتكيف نوعًا ما.

لم تبدأ حالتي تؤثر عليّ إلا عندما بلغت الثانية عشرة من عمري: توقفت عن المشي تمامًا وبدأت في استخدام الكرسي المتحرك بدوام كامل.

ضبط معتقدات الآخرين حول ما يمكنني فعله

عندما تكون مراهقًا، فإنك تمر بالفعل بتغيرات هرمونية من الداخل، وكل شيء من الخارج يتفاقم. لا أحد يريد أن يغيب عن المدرسة لأنه يتعين عليه الذهاب إلى عيادة الطبيب أو التعرض للتنمر بسبب الإعاقة.

برج 11 مايو

لكن الجزء الأصعب هو مدى تأثير ذلك على استقلاليتي. كان الجميع من حولي يطلبون مني دائمًا توخي الحذر أو عدم القيام بشيء ما. شعرت وكأنني طفل يتعلم المشي لأول مرة.

في ذلك الوقت، كنت القتال من أجل ثقتي . كنت أقاتل من أجل أن يُنظر إلي كواحد من أقراني على الرغم من كرسيي. لقد كنت أتساءل بالفعل عن استخدامي للجهاز. كان وجود البالغين الذين يضعون مخاوفهم علي أمرًا خانقًا وجعلني أفقد ثقتي بنفسي أكثر.

مساعدة الآخرين مثلي

عندما كنت طفلاً، أردت أن أصبح محاميًا في مجال الرعاية الصحية وأقوم بقانون سوء الممارسة. حتى أنني أخبرت جميع أطبائي أنني سأعود وأقاضيهم بسبب كل الألم الذي سببوه لي. في أحد حفلات تخرجي، تم تسجيل خروجي من المستشفى لهذا اليوم، وجاء طبيبي والممرضة للتأكد من أنني بخير. في دفتر ذكرياتي، كتبوا: 'من فضلك، أي شيء سوى محامٍ'.

أدركت بعد ذلك أن رفع دعوى الألم لم يجعل الألم يختفي. يجب أن أفعل ذلك علاج آلام الآخرين بدلاً من.

وبحلول نهاية دراستي الجامعية، كنت أعتقد أن مشكلة النموذج الطبي هي أنه ينظر إلى الناس كما لو كانوا مجرد عملية مرضية. لم أتفق مع الطريقة التي ينظر بها النظام إلى الناس على أنهم مجرد رقم. لكنني كنت أعلم أن التمريض ليس بهذه البساطة، لأن التمريض يميل إلى الإيمان برؤية الصورة الكاملة للشخص.

لم يسبق لي أن رأيت ممرضة تعاني من إعاقة. قررت أنني يجب أن أكون الأول.

الرحلة الطويلة لتصبح ممرضة

كانت وظيفتي الأولى كممرضة مسجلة هي مديرة المخيم السريري. كان هدفي أن أصبح CRNA، وهي ممرضة تخدير. للقيام بذلك، يجب أن يكون لديك ساعات خلفية سريرية في وحدة العناية المركزة، أو قسم الطوارئ، أو في مكان متخصص.

لقد أجريت 76 مقابلة للحصول على رعاية سريرية للمرضى، وتم رفضي منها جميعًا.

لقد أجريت 76 مقابلة للحصول على رعاية سريرية للمرضى، وتم رفضي منها جميعًا. لقد أجريت مقابلات عمل أخرى لإدارة الحالات والكتابة، وكنت سأحصل على وظائف مكتبية. لكن عندما تعلق الأمر بالرعاية السريرية، قوبلت بالتحيز. لقد كان الأمر دائمًا يتلخص في 'ولكن في حالة الطوارئ، كيف ستفعل XYZ؟'

نظرًا لأن المستشفيات لم يكن بها أبدًا أي شخص من ذوي الإعاقة في الغرفة إلى جانب المرضى، لم يتمكنوا من تخيل كيف سيبدو الأمر. كبشر، نحن نميل إلى استخدام أنفسنا كنموذج للمقارنة. إذا كنت لا تعتقد أنك قادر على فعل شيء ما، فإنك تشك في أن شخصًا آخر يمكنه فعل ذلك.

لكن الأشخاص ذوي الإعاقة لديهم عاش مع ذوي الإعاقة، وهم يعرفون ما يمكنهم وما لا يمكنهم فعله. إنهم لا يريدون أن يشعروا بالحرج. إنهم لا يريدون إيذاء أي شخص آخر أو التعرض للأذى.

أعتقد أن مرضي المزمن يجهزني بطرق معينة. حقيقة أن تاريخ مرضي طويل جدًا يمنحني وجهة نظر مختلفة. إنه يساعدني في أن أكون قادرًا على التحدث مع المرضى خلال أوقاتهم الأكثر ضعفًا لأنني كنت هناك. لقد كنت المريض على الطاولة مستلقيًا عاريًا أمام غرفة مليئة بالغرباء قبل أن أخرج لإجراء عملية جراحية، أفكر في أسوأ الأشياء في العالم.

عندما يأتي شخص ما إلى غرفة الطوارئ لأول مرة، يمكنني التحدث معه من خلال ذلك. وليس فقط من خلال إعطائهم نقاطًا باردة وقاسية حول ما سيحدث، ولكن ما الذي قد يجعلهم يشعرون بعدم الارتياح، وما الذي يمكنهم طلبه، ومن يجب عليهم التحدث إليه، و كيف يمكنهم الدفاع عن أنفسهم .

ما أريد أن يعرفه الآخرون

في الوقت الحالي، أنا مستشارة تمريض في المدرسة، وأقدم استشارة في مجال الرعاية الصحية للأشخاص ذوي الإعاقة. كوني ممرضة في ذروة جائحة كوفيد-19 في مدينة نيويورك، (ملاحظة المحررين: وأول ممرضة في ولاية نيويورك تستخدم كرسيًا متحركًا، في ذلك الوقت) أظهر لي أن أنظمة الرعاية الصحية لدينا ليست مستعدة لرعاية الأشخاص الذين يعانون من الإعاقات. نحن لسنا مستعدين لرعاية أي شخص يكون خارج ما نعتبره 'المعيار المجتمعي'.

حتى الأشخاص الذين قد يكونون أكبر حجمًا ولا يمكنهم إجراء التصوير المقطعي أو التصوير بالرنين المغناطيسي... ماذا يحدث لعلاجاتهم أو تشخيصاتهم؟ يعاني الكثير من الأشخاص الذين يستخدمون أجهزة التنقل من زيادة الوزن، ومن ثم سيعتبرهم الأطباء تلقائيًا غير متوافقين أو يعتبرون إعاقتهم مرتبطة بالوزن. هناك أيضًا هذا التحيز المتمثل في أنه يجب على العاملين في مجال الرعاية الصحية أن يتمتعوا بصحة جيدة حتى يتمكنوا من رعاية الناس. وأنا أعلم أن هذا ليس صحيحا أيضا.

يوم 22 مايو

لقد علمتني تجربتي أنه ينبغي لنا أن نعمل بنشاط على تعزيز مجتمعات أكثر شمولا، بدءا من نظام الرعاية الصحية لدينا.

نصيحة سأقدمها للآخرين في موقفي

لكل من يتعامل مع أ مرض مزمن التشخيص الآن، فاعلم أنه ليس عليك قبول شروط التشخيص أو الحدود المفروضة عليك. ولكن عليك أن تقبل أنك قد حصلت على التشخيص. إذا قاومته، فسوف يستنزفك ذلك بشكل أسرع.

ثم خيارك التالي هو أن تضم عائلتك. عائلتك ليست في عقلك. بقدر ما يكونون معك في الغرفة، فإنهم لا يعرفون ما الذي تمر به عقليًا. فادخلهم في ذلك.

في كل مرة نخرج فيها من بابنا، ليس من المضمون أننا سنعود من هذا الباب بنفس الطريقة. وكلما أسرعنا في إدراك ذلك، كلما تمكنا من التخطيط لإدماج كل فرد في مجتمعنا بشكل حقيقي.