لقد تم تشخيص إصابتي بالتليف الكيسي عند الولادة – وإليك كيف أتعامل مع صحتي

لقد ولدت بحالة تسمى التليف الكيسي - وهي حالة وراثية - وبعبارة أخرى، كان من المقدر لي أن أصاب بها. عندما ولدت، أخبر الأطباء والدي بشكل أساسي بعدم التعلق أكثر من اللازم لأنني على الأرجح لن أتمكن من ذلك. وكما يمكنك أن تتخيل، كانت هذه أخبارًا مخيفة ومدمرة بالنسبة للآباء الجدد.

كما أخبرهم الأطباء بعدم تجربة أي رعاية أو دواء بديل. في كلماتهم، لن ينجح الأمر. في البداية، كان متوسط ​​عمري المتوقع بين 10 و14 عامًا. ولحسن الحظ، تجاهل والداي هذه النصيحة، وجعلت أمي وظيفتها بدوام كامل البحث عن أي شيء وكل شيء يمكن أن يساعد في حالتي.

كان هذا قبل ظهور الإنترنت مباشرة، لذلك كانت تذهب إلى المكتبة المحلية كل يوم، وتقرأ مقالات المجلات، وتطبعها، وتعود بها إلى المنزل.

5 مايو علامة الفلكية

وبعد مرور 34 عامًا، وأنا جالس هنا، ويمكن القول أنني بصحة جيدة مثل أي شخص آخر.

التأقلم مع تشخيصي

من الخارج، أبدو طبيعيًا جدًا. ولكن من الداخل، لدي هذا الصراع الذي لا يعرفه الكثير من الناس. عندما كنت في أوائل العشرينات من عمري، كان هذا شيئًا أخفيته، ولم يعلم بحالتي سوى أفراد عائلتي المقربين. لم أكن أريد أن أشعر بالشفقة؛ لم أكن أريد أن أبدو ضعيفًا. في الغالب، لم أكن أرغب في أن أعامل بشكل مختلف عن زملائي.

وفي نهاية المطاف، بدأت بإخبار عدد قليل من الناس عما كنت أمر به. يبدو أن مشاركة تجربتي تساعد الآخرين على التعامل مع أي حالة كانوا يتعاملون معها. وهذا جعلني أفكر أن أعظم فائدة بالنسبة لي هي أن أبدأ في سرد ​​قصتي. مع التليف الكيسي، العلامة الوحيدة التي يعاني منها معظم الناس هي السعال المستمر إلى حد ما. وبصرف النظر عن ذلك، فإن الكثير من الناس يعانون من زيادة الوزن ومن ثم يواجهون مشاكل مع المضادات الحيوية أيضًا.

قادتني حالتي أيضًا إلى أن أصبح أخصائية تغذية معتمدة. في هذه المرحلة، قمت أيضًا بتأليف كتابين: أحدهما عن كيفية القيام بذلك تغلب على الاكتئاب وهو الأمر الذي اعتدت أن أعاني منه، والآخر حول كيفية معالجة مرض السكري من النوع الثاني من خلال اتباع نظام غذائي وممارسة الرياضة.

التأثير العقلي للتليف الكيسي

حالتي دائمًا في ذهني، مثل سحابة داكنة تتبعني. وعلى الرغم من أنه عبء لا يصدق، فقد كان علي أن أتحمله طوال حياتي، لذلك لا أعرف حقًا أي شيء مختلف.

في نهاية اليوم، كل يوم هو فرصة لأخذ أي أوراق تم توزيعها علينا وتحويلها إلى يد رابحة.

لقد عرفت دائمًا أن السنوات الخمس القادمة يمكن أن تكون سنواتي الخمس الأخيرة، مما يضع ضغطًا رهيبًا على الشخص، ولكنه أيضًا بمثابة حافز لأعيش حياتي على أكمل وجه. إنه يجعل من الأسهل أن أستيقظ وأشعر بالامتنان لأن لدي طعامًا في طبقي، ومأوى فوق رأسي، وأحباء من حولي.

كيف أدعم جسدي

لقد ساعدني الجمع بين الساونا والحمام المثلج كثيرًا في إدارة الأعراض. لقد ساعدتني الساونا بشكل خاص بشكل كبير، لكن إضافة حمامات الثلج ساعدني جسديًا وعقليًا.

282 رقم الملاك

عمدا وضع نفسي في قدر كبير من الانزعاج قد يبدو غريبا، ولكن أعتقد أن اختيار القيام بذلك بنفسي يوفر شعورا بالتمكين. كما أن اختيار القيام بشيء يجعلك غير مرتاح يجعلك أكثر مرونة في التعامل مع العناصر الخارجة عن سيطرتك.

اشتريت في البداية أ ساونا على الانترنت ، ولم يره البصر، ووقع في حبه. لقد ذهبت إلى الساونا كل يوم منذ ذلك الحين، وأنا أستمتع حقًا بفوائد الصحة العقلية والجسدية التي أحصل عليها منها. أدركت بعد ذلك أنني أحب الانتقال من درجات الحرارة المرتفعة جدًا إلى الغطس في حمام السباحة، خاصة في فصل الشتاء. لذا، لتعزيز تأثيرات الساونا، أنا بدأ الدخول في حمام الجليد . لا أعرف ما إذا كان أي شخص يستمتع حقًا بعمل حمام جليدي، لكن بعد ذلك، أحب هذا الشعور بالإنجاز والقوة الذي أشعر به تجاه انزعاجي.

يوم 24 مايو

أما بالنسبة لكيفية إدارة الأعراض التي أعاني منها، فقد علمت أنه بمرور الوقت سيكون هناك شيء سأستجيب له بشكل جيد. من المحتمل أن أدويتي قد ضاعفت متوسط ​​عمري المتوقع بشكل فعال، ولكن بصرف النظر عن ذلك، فإن ركوب الأمواج كان مفيدًا حقًا بالنسبة لي. تساعد المياه المالحة أيضًا على تليين رئتي، وهو أمر مهم لحالتي.

كما أن الحفاظ على نظام غذائي جيد وممارسة التمارين الرياضية الروتينية كان مفيدًا أيضًا. أود أن أقول إن 50% من علاج الأمراض المزمنة يتم بشكل شخصي، لكن الـ 50% الأخرى عبارة عن عوامل من شأنها أن تكون مفيدة لأسلوب حياة أي شخص: على سبيل المثال، عدم تناول الكثير من السكر، وإدارة التوتر، والحفاظ على رطوبة الجسم، وممارسة الرياضة بانتظام.

نصيحتي للأشخاص الآخرين الذين يعانون من التليف الكيسي

هناك الكثير من الأشخاص الذين يتأثرون بشكل خطير بالتليف الكيسي - وخاصة الاطفال . لقد كنت محظوظًا نسبيًا لأن الأمر لم يؤثر علي كثيرًا عندما كنت طفلاً، لكن ما يكسر قلبي هو أن يتم تشخيص الناس عند الصفر ويجبرون على القتال كل يوم بعد ذلك. أكبر نصيحتي للأشخاص المصابين بالتليف الكيسي هي ألا يشعروا بالحاجة إلى أن يكونوا أقوياء في كل دقيقة وفي كل ساعة من كل يوم.

ومع ذلك، عقليتك هي كل شيء. لم ترغب أمي أبدًا أن أعرف عن هذه الحالة، فقد اعتقدت أنه إذا علمت بذلك، فسأبدأ في البحث عنها، لأرى متوسط ​​العمر المتوقع، وأنني قد ألعب دورًا في ذلك. إذا كانت عقليتك لا تدعم صحتك، فهذا مجرد شيء إضافي عليك المثابرة عليه. 

في نهاية اليوم، كل يوم هو فرصة لأخذ أي أوراق تم توزيعها علينا وتحويلها إلى يد رابحة. إذا حالفك الحظ السيئ، فمن السهل للغاية أن تلعب دور الضحية، لكن ليس من المفيد أن تفعل ذلك، فمن الأفضل أن تنفق انتباهك في مكان آخر. جزء من المعركة هو إدراك أن لديك خيارًا في كيفية الرد على التحديات ومن ثم اختيار الوصول إلى الطريقة الأكثر إيجابية الممكنة.

بطريقة غريبة، هذا يعني أن فرصك في البقاء على قيد الحياة أعلى بكثير. لقد حولت اليد السيئة إلى يد جيدة.