تم تشخيص إصابتي بمرض الذئبة - وإليك كيف غيرت صحتي العقلية والبدنية

في حين أن بعض المشكلات الصحية ظاهرة للعالم الخارجي ، يواجه العديد من الأشخاص حالات مزمنة لا تظهر عليها علامات أو أعراض مرئية من الخارج - تُعرف أيضًا باسم أمراض غير مرئية . في سلسلة mindbodygreen ، نقدم للأفراد المصابين بأمراض غير مرئية منصة لمشاركة تجاربهم الشخصية. نأمل أن تلقي قصصهم الضوء على هذه الظروف وتقدم التضامن للآخرين الذين يواجهون مواقف مماثلة.

تحذير الزناد: تتضمن هذه المقالة إشارات إلى الأفكار الانتحارية.

عندما تم تشخيص إصابتي بمرض الذئبة في عام 2007 ، لم يكن أي شخص آخر في عائلتي مصابًا بهذا المرض ، لذا لم يكن لدي أي فكرة عن ماهيته. كنت أخدم في الخدمة الفعلية كضابط في الجيش وكنت أستعد للانتشار في العراق في ذلك الوقت. كنت بصحة جيدة من جميع النواحي ، عندما كنت فجأة أقوم بتدريبي البدني للجيش ولاحظت أنني أعاني من مشكلة في التنفس. ذات يوم كنت أصعد الدرج على الهاتف ، وبحلول الوقت الذي وصلت فيه إلى الطابق الثالث ، لم أستطع التقاط أنفاسي.

جاء التشخيص بسرعة.

ذهبت إلى طبيبي الأساسي الذي أجرى لي أشعة سينية على الصدر - وكان ذلك عندما اكتشفت أن لدي سوائل تحيط برئتي. ثم أجرى أخصائي أمراض الرئة بعض الاختبارات الإضافية وأجرى لي بزل الصدر ، حيث أخذوا إبرة طويلة ودخلوا بين رئتيك وأضلاعك لسحب السائل.

لقد ذكر لي أن الكثير من الناس لديهم سوائل حول الرئتين ، لذلك لم تكن بالضرورة مشكلة كبيرة. بعد أن حصلت على النتائج ، ظللت أعيش حياتي ، ولكن عندما عدت بعد 30 يومًا ، أخبرني الطبيب أن السائل أثبتت نتائج إيجابية بالنسبة للأجسام المضادة للنواة ، مما يعني أنني بحاجة الآن إلى زيارة طبيب أمراض الروماتيزم. في هذه المرحلة ، كنت أستعد للمغادرة إلى مدرسة عسكرية أخرى والانتشار بعد فترة وجيزة.

أخذوني إلى قسم أمراض الروماتيزم على الفور وسحبوا مني حوالي 17 قارورة من الدم. عندما عادت النتائج ، كانت كذلك إيجابية لمرض الذئبة . وكان ذلك عندما بدأت رحلتي. يستغرق الكثير من محاربي الذئبة ما يصل إلى ست سنوات حتى يتم تشخيصهم ، لكنني كنت محظوظًا جدًا في هذه الحالة.

بمجرد وصولي إلى مركز عملي التالي ، ذهبت إلى مركز والتر ريد الطبي العسكري الوطني لرؤية طبيب أمراض الرئة هناك وأخذوا السائل من رئتي. أخبروني أنه طالما حصلوا على السائل ولم تكن هناك مشاكل ، فلا يزال بإمكاني النشر. ولكن بعد ذلك ، انهارت رئتي. اضطررت إلى الانتظار بضعة أشهر قبل الجراحة لأنه في ذلك الوقت كان هناك العديد من أفراد الخدمة العائدين من العراق وأفغانستان بحيث لم يكن لديهم مكان. ولأنني كنت لا أزال قادرًا على عيش الحياة مع انهيار الرئة ، فقد انتظرت حتى وصلت إلى مركز عملي التالي قبل الخضوع لعملية جراحية.

يوم 14 مارس

سارت الأمور من سيء إلى أسوأ.

تم نشري في أفغانستان بعد حوالي ثمانية أشهر ، وكان ذلك عندما بدأ الذئبة في رفع رأسه القبيح. كانت رئتي بخير ، لكنني كنت أعاني كثيرًا من المفاصل و آلام أسفل الظهر ، وتم إعادتي إلى الولايات المتحدة ، من أجل الصحة العقلية وأيضًا لمرض الذئبة. انتهى بي الأمر بالذهاب إلى المرحلة الثالثة / المرحلة الرابعة من مرض الكلى. كان هذا يعني أن آلام الظهر التي كنت أعانيها والتي تركتني أغمي عليها أمام الجنود انتهى بي الأمر إلى الإصابة بالتهاب الكلية الذئبي.

أخبرني طبيب الكلى أنه لم يكن يعرف كيف كنت أتجول في ذلك الوقت لأن مستويات البروتين لدي كانت عالية جدًا ، وكان ذلك عندما أدركت مدى خطورة ذلك. مع ذلك ، بدأت في التعامل مع الأمر بجدية أكبر وتلقيت علاجات مختلفة. عمل البعض في البداية وفشل البعض الآخر ، وفي النهاية تم تشخيصي بالذئبة العصبية والذهان ، مما يعني أن الذئبة بدأت في مهاجمة دماغي ونخاعي النخاعي. مكثت في المستشفى لمدة ستة أشهر في حالة شبه نباتية ، واضطررت بعد ذلك إلى تعلم كيفية المشي والتحدث والكتابة مرة أخرى.

لسوء الحظ ، تقاعدت طبيًا من الجيش مع أكثر من 19 عامًا وشهرين في الخدمة. كان ذلك عندما تغيرت حياتي حقًا لأنه بمجرد أن أثرت على عقلي كان علي أن أتعلم مهارات التأقلم الأخرى لتذكر الأشياء. اضطررت للذهاب إلى العلاج المعرفي أسبوعيًا لمدة عام كامل لاستعادة بعض ما فقدته ، وما زلت لم أستعده بالكامل. أعاني من الحبسة الكلامية وهناك أوقات لا أتذكر فيها الكلمات ، لذلك كان هناك الكثير من التكيف والتعود على طبيعتي الجديدة.

إذن ما هو مرض الذئبة؟

الذئبة هي مرض يصيب جهاز المناعه يؤثر على أنسجة الجلد وأعضائه ، ولكنه يختلف تمامًا في كل شخص. حتى لو كان لدى شخصين نفس المرض ، يمكن أن يظهر المرض بشكل مختلف. عادة ما يصيب النساء ، وبشكل أكثر تحديدًا ، النساء ذوات البشرة الملونة. يمكن أن يكون وراثيًا ، لكن في حالتي ، لا أحد في عائلتي لديه. يمكن أن يعتمد على الهرمونات ، والإجهاد ، والبيئة ، وأكثر من ذلك ، ولكن في الحقيقة ، الذئبة سوف تهاجم أي شخص ، في أي وقت.

إنه أمر مثير للاهتمام لأنه ما لم يكن لديك مظاهر جلدية ، فإن الذئبة حقًا مرض غير مرئي. يقول الناس دائمًا 'تبدو بصحة جيدة' ، لكن لا يمكنك أبدًا أن تعرف ذلك حقًا - وأحاول أن أبقي ابتسامة على وجهي.

كان لمرض الذئبة تأثير كبير على صحتي العقلية.

كان هذا التشخيص هو الذي جعلني أعاني من مراحل الحزن . تبدأ كشخص واحد وينتهي بك الأمر كشخص مختلف تمامًا على الجانب الآخر ، وهناك الكثير من الأشياء التي اعتدت أن تكون قادرًا على فعل ذلك يتم أخذها بعيدًا عندما يكون لديك فجأة هذه القيود الجديدة.

تم تشخيصي في الرابعة والثلاثين من عمري ، وعشت معه لمدة 15 عامًا - والآن أعيش أفضل حياتي. لكن إذا نظرت إلى Toni الذي تم تشخيصه في عام 2007 ، لم أكن لأفكر في أنني سأكون هنا الآن ، خاصةً مع مرض الذئبة العصبية والنفسية.

لقد عانيت من الهلوسة والهذيان ، وخرجت أمي لتكون مقدّمة الرعاية لي. أخبرتني لاحقًا أنه في أحد الأيام عندما كنا نقود السيارة للذهاب إلى التسريب ، قفزت من السيارة عند إشارة توقف وحاولت التجرد من ثيابي في منتصف التقاطع. لا أتذكر ذلك ، ولكن كان هناك الكثير من التأثيرات المختلفة التي أحدثها مرض الذئبة عليّ.

أنا أيضا لدي اضطراب ما بعد الصدمة من خدمتي ، ولكن تسبب مرض الذئبة في حدوث ذلك اكتئاب حاد . لقد قمت بأربع محاولات انتحار ، كل ذلك حول مرض الذئبة لأنني شعرت أن الكثير من الأشياء قد سلبت مني: زواجي ، مهنتي ، وحياتي تقريبًا (مع مرض الكلى الذي أعاني منه). لا يدرك الناس الضرر العقلي الذي يسببه ليس فقط على مريض الذئبة ، ولكن أيضًا على أفراد أسرهم وأصدقائهم. لأنه مرض مزمن ، فهناك أيام جيدة وأيام سيئة.

علامة 5 مارس

إليكم كيف تعلمت التأقلم.

إنه صعب للغاية ، لكنني كبير يدافع عن العلاج . لقد كنت في شكل من أشكال العلاج منذ عودتي من أفغانستان ، والآن أرى طبيب نفساني صحي أيضًا. نحن نركز حقًا على مرضي الذئبي والصحة العقلية لأنهما مترابطان بعمق ، والصحة العقلية هي المفتاح. خاصة خلال فترات الصعود والهبوط.

ما يجب أن يعرفه الناس عن هذا المرض.

هناك الكثير الذي لا يعرفه الكثير من الناس عن مرض الذئبة. على الرغم من أنه يؤثر على 1.5 مليون شخص في الولايات المتحدة ، إلا أن العديد من الأمريكيين ليس لديهم أدنى فكرة عما هو عليه إلا إذا كانوا يعيشون معه بأنفسهم أو لديهم أفراد من عائلاتهم يعانون منه. لا تحكم دائمًا على الكتاب من غلافه - مريض الذئبة ليس كتابًا مدرسيًا أبدًا لأن كل منا مختلف تمامًا. نحن رقاقات الثلج. وعلى الرغم من أننا جميعًا لدينا نفس المرض ، إلا أنه يختلف من شخص لآخر.

إذا كنت في الخارج ، فمن المهم أن تتحلى بالصبر مع الشخص الذي يعاني. إذا كان لديك صديق تم تشخيصه مؤخرًا ، فانتقل معه إلى مجموعة دعم أو ابحث عبر الإنترنت لمعرفة المزيد. المعرفة قوة ، وبهذا ستكون أفضل تجهيزًا لمساعدة أفراد عائلتك أو صديقك ، لأنهم في كثير من الأحيان لا يعرفون كيفية طلب المساعدة.

بالنسبة لي شخصيًا ، جزء من عدم الأمان لدي هو أنه قبل تشخيصي كنت قوية جدًا ومستقلة. لم أكن بحاجة إلى مساعدة ، لكن علي الآن أن أطلب المساعدة أكثر مما أريد. أن تكون قادرًا على معرفة أن هناك أشخاص يمكنني الاعتماد عليهم أمر مهم حقًا ويستغرق الكثير من التوتر.

أفضل نصيحتي للأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم مؤخرًا بمرض الذئبة.

تواصل للمشاركة في مجموعة دعم - التي أحدثت اختلافًا كبيرًا بالنسبة لي. عندما تم تشخيصي لأول مرة ، لم تكن هناك أي موارد حتى الآن حيث كنت موجودًا ، لذلك عندما انتقلت إلى تكساس ، انخرطت في مؤسسة Lupus والتقيت بأشخاص آخرين مثلي مما غير كل شيء لأنني أخيرًا كان لدي أشخاص ساروا في حذائي .

من المهم أيضًا الحصول على معلوماتك من مصادر صالحة ، خاصةً عندما يتم تشخيصك حديثًا حتى تتمكن من بناء أفكارك على المعلومات الواقعية. كان هذا مفتاحًا بالنسبة لي ، لفهم عملية المرض والأدوية التي كنت أتناولها حتى أتمكن من الدفاع عن نفسي.

أتمنى لو تحدث لي طبيب أكثر عن الآثار المترتبة على بعض الأدوية التي كنت أتناولها لأنني كنت في سنوات الإنجاب وأتطلع إلى إنجاب الأطفال. ومع ذلك ، فإن أحد الأدوية التي كان علي تناولها لن يسمح لي بإنجاب الأطفال. الآن أنا لست أماً بسبب تلك الأدوية ، وإذا كان لدي المزيد من المعرفة في ذلك الوقت ، فربما اخترت طريقًا مختلفًا يحمي كليتي وصحتي الإنجابية.

يعد تتبع الأعراض أمرًا مهمًا أيضًا حتى تتمكن من إعطاء طبيبك صورة كاملة عن شعورك يوميًا. يتيح نقل هذه المعلومات إلى مقدم الخدمة الحصول على جميع قطع الألغاز حتى تتمكن من الحصول على تشخيص دقيق والعلاج المناسب. بصفتك مريضًا ، عليك حقًا أن تأتي إلى طاولة المفاوضات بكل المعلومات لأن لديك القليل من الوقت مع مقدمي الخدمات لدينا ، لذا فإن الدفاع عن نفسك أمر ضروري.