اعتقدت أن أعراض بلدي قد تم فصلها - ثم تم تشخيص إصابتي بهذا المرض النادر

بدأ كل شيء ببراءة للغاية. كنت أمشي إلى سيارتي بعد العمل يومًا ما عندما سقطت فجأة. لم أفكر كثيرًا في الأمر ، ولكن بعد أسبوعين ، حدث ذلك مرة أخرى. 

كنت شخصًا نشطًا - لقد لعبت كرة مضرب مرة واحدة في الأسبوع ، وكنت دائمًا على متن الطائرة. لذلك عندما حدث هذا ، كنت أعرف أن هناك خطأ ما حقًا. 

ثم انتقلت أعراضي من مخيف إلى تهديد الحياة 

ذهبت إلى طبيب الرعاية الأولية وأخبرته بالحوادث المتساقطة. لقد قام ببعض اختبارات العضلات ، لكنه لم يجد أي نقاط ضعف أو مخاوف. بدأت أشعر بالخوف حقًا ، لأنني لم أكن أعرف ما كان يحدث ، ولم أكن أعرف كيفية اكتشافه. 

بسرعة إلى الأمام بضعة أشهر ، وتحدث شيء أكثر غرابة: الجلد على يدي وأسفل قدمي تورم وبدأ الانقسام مفتوح. في نهاية المطاف ، أصبحوا متشككين ودمويين لدرجة أنني لم أتمكن من فعل أي شيء بيدي. 

عدت إلى الطبيب ، وأخبروني أنهم لم يروا أي شيء مثل هذا. افترضوا أنه كان نوعًا من الحساسية ، وأرسلوني إلى طبيب الأمراض الجلدية. ذهبت ذهابًا وإيابًا إلى طبيب الأمراض الجلدية لمدة ثلاثة أشهر - لقد جرب جميع أنواع العلاجات والكريمات المختلفة ، لكنه لم يكن يعرف ما يجري. ثم أرسلني إلى مركز طبي رئيسي حيث قاموا على نطاق واسع اختبار الحساسية ، وكل ذلك عاد سلبيا. كان الأطباء في حيرة. 

ومع ذلك ، كان شديدة لدرجة أنهم كانوا بحاجة لفعل شيء ما ، لذلك أرسلوا لي لأفعل علاجات PUVA 1 ثلاث مرات في الأسبوع في مركز طبي محلي. هذا ينطوي على نقع يدي وقدمي في psoralens (مجموعة من المركبات المشتقة من النباتات التي تجعل الجلد أكثر حساسية للضوء) ثم تعريضها إلى ضوء الأشعة فوق البنفسجية لمدة 15 دقيقة. في نهاية 33 علاجًا ، بدأت يدي وقدمي تبدو جديدة.

أحصل أخيرًا على إجابات

في غضون ذلك ، لم يكن لدى أطبائي أي فكرة عن سبب حدوث ذلك في المقام الأول ، لذلك تمت إحالتي إلى طبيب الروماتيزم. مرة أخرى ، بعد تجربة اختبارات مختلفة متعددة ، تعثر منذ شهور. ثم في يوم من الأيام عندما دخلت إلى المكتب لتحقيق موعدي ، نظر إلي وسأل عن المدة التي كنت فيها أقل من التنفس. 

أخبرته أنني لم ألاحظ أي مشاكل ، لكنه أشار إلى أنني كنت أقل من التنفس بعد المشي من غرفة الانتظار إلى مكتبه. على الفور ، جعلني أجري اختبارًا رئويًا ، والذي كشف أنني فقدت 52 ٪ من بلدي قدرة الرئة . 

خلال الأشهر القليلة المقبلة ، واصل طبيب الروماتيزم فك تشفير ما تسبب في انخفاض الرئة هذا. لقد أجريت ما يقرب من 30 اختبار دم ، وعادوا جميعًا سلبيًا. 

لقد فقدنا الأمل تقريبًا ، ولكن بعد ذلك قرر تجربة اختبار دم آخر. أخيرًا ، كان لدينا بعض الإجابات. تم تشخيص إصابتي بمرض نادر يسمى التهاب العضل 2 ، الذي يهاجم الأعضاء الصحية في جسمك. في حالتي ، كانت تهاجم رئتي ، مما أدى مرض الرئة الخلالي (ILD) .

رحلتي إلى الشفاء 

قبل الحصول على تشخيصاتي ، كان الأمر مخيفًا حقًا ، لأنني اعتقدت دائمًا أن كل نفس قد يكون الأخير وقد أموت في غضون بضع سنوات لأنني كنت أفقد وظيفة الرئة بسرعة. 

لحسن الحظ ، بعد تشخيصي ، كنت متصلاً بأخصائي رئوي كبير أكد لي أن حالتي كانت قابلة للعلاج. كان هذا هو الإحساس الأول بالأمل الذي أمضيته خلال عام تقريبًا ، منذ أن بدأت رحلتي الصحية. 

علامة 26 ديسمبر

تم وضعي على الفور على الأدوية المثبطة للمناعة وأرسلت إلى إعادة التأهيل الرئوي - كان من المهم بشكل خاص مراقبة بلدي وظيفة الرئة لأنه إذا فقدت حتى نسب أخرى ، فسيتعين علي أن أكون في الأكسجين بدوام كامل.

ساعدني إعادة التأهيل الرئوي ليس فقط على معرفة المزيد عن المرض ولكن أيضًا في الحصول على وعي أفضل بجسدي. كان الأطباء يحاولون بذل كل ما في وسعهم للحفاظ على رئتي عند النقطة التي كانوا عليها. على الرغم من أنهم لن يتعافوا أبدًا ، فقد كنا نحاول منع الأمور من الأسوأ - مما أثبت أنه ناجح على مر السنين. 

لقد مر ما يقرب من عقد من الزمان منذ تشخيصي الأولي. بعد التمسك بالتمارين المناسبة ودعم رئتي ، تمكنت الآن من الابتعاد عن دوائي لمدة ثلاث سنوات دون تراجع. لذلك ، أنا ممتن تمامًا. 

لقد تمكنت أيضًا من دمج المزيد من التمارين في روتيني للمساعدة في دعم صحة جسدي بالكامل. بما أن مرضي يسبب الضعف في عضلاتي ، يجب أن أذهب إلى صالة الألعاب الرياضية إلى بناء القوة . أنا أيضًا أدفع نفسي للقيام بروتين مشي معين ونقل جسدي - أحاول بجد أن أفعل ما بوسعي للبقاء نشطًا.

ما أريد أن يفهمه الناس عن العيش مع ILD

يؤثر هذا المرض على حياتي اليومية بطرق عديدة. لا يزال لدي قدرة على المشي محدودة - لا يمكنني الذهاب إلى أبعد من ذلك دون الحاجة إلى التوقف والتقاط أنفاسي ، والتلال دائمًا مشكلة.

لمنع جسدي من الوصول إلى هذه النقطة ، سأحاول أخذ فترات راحة متكررة. أحتاج أيضًا إلى توخي الحذر من حمل أشياء كثيرة ، مما قد يؤدي إلى تفاقم التحديات. بسبب حالتي ، أحتاج إلى إحضار الأكسجين المحمول معي في جميع الأوقات - ولكن بما أن الحجم العادي كان ثقيلًا جدًا بالنسبة لي ، فقد اضطررت إلى العثور على وحدات وزن أخف لم تجعل المشكلات سوءًا.

ومع ذلك ، عندما ينظر الناس إلي ، فإنهم لا يرون حقًا أي علامات خارجية للمرض. إنهم لا يعرفون ما يجري داخل جسدي أو كم أعاني. 

أهمية الدعوة

منذ تشخيصي ، كنت صريحًا بشكل لا يصدق حول الدعوة إلى مزيد من البحث في هذا المرض - حتى أنني ذهبت إلى واشنطن العاصمة للتحدث إلى ممثلي.

ما هو أكثر من ذلك ، أدير مجموعة دعم من الأشخاص الذين لديهم نفس المشكلة ، حيث يمكننا جميعًا التحدث مع بعضنا البعض حول ما نمر به.

وعندما يتعلق الأمر بالدعوة مع أي حالة صحية ، أعتقد أن أهم شيء هو الدفاع عن نفسك. لا تخف من الاستمرار في الضغط على طبيبك حتى يكون لديك إجابات. إذا استمرت في الفصل أو تجاهلها ، فكر في العثور على طبيب جديد يستمع. في نهاية اليوم ، من السهل جدًا التفكير في شيء ما في رأسك - لكننا نعرف أجسادنا ، ونحن نعرف متى ينتهي شيء ما.