كيف أتخلى عن الشعور بالذنب وأتقبل الحياة مرة أخرى بعد تشخيص مرض السرطان النادر

في حين أن بعض المشكلات الصحية مرئية للعالم الخارجي، فإن العديد من الأشخاص يواجهون حالات مزمنة ليس لها علامات أو أعراض مرئية من الخارج - والمعروفة أيضًا باسم أمراض غير مرئية . في سلسلة Mindbodygreen، نمنح الأفراد المصابين بأمراض غير مرئية منصة لمشاركة تجاربهم الشخصية. نأمل أن تسلط قصصهم الضوء على هذه الظروف وتقدم التضامن للآخرين الذين يواجهون مواقف مماثلة.

كنت في ذروة لياقتي البدنية في الأربعينيات من عمري، كنت مهووسًا بالتمارين الرياضية، وراقصًا ترفيهيًا متحمسًا، ومتجولًا، وراكبًا على الخيل. ومع ذلك، كان هناك شيء ما في جسدي.

كيف عرفت لأول مرة أن هناك خطأ ما.

لقد طورت تدريجياً معدة 'حساسة'. بدأت الأطعمة الحارة واللحوم الحمراء ومنتجات الألبان والقمح والمكسرات وبعض الخضروات النيئة وأي شيء يحتوي على مواد حافظة أو إضافات أو تلوين تسبب انتفاخًا شديدًا وألمًا ونوبات من الإسهال. ومع تغير بنيتي، أصبحت دورتي الشهرية غير منتظمة، وبدأ قلبي يتسارع.

بعد تشخيصه قصور الغدة الدرقية ، لقد أعطيت حبة يومية وأرسلت في طريقي. لكن المشاكل استمرت. بدأت أفقد وزني بشكل كبير، وهو ما كان مقلقًا. تفاقمت حالة عدم تحمل المعدة، وتحولت إلى غثيان وفقدان الشهية. وصلت إلى نقطة لم أتمكن فيها إلا من تناول بضع قطع من الدجاج العضوي والتفاح والتوت والشوفان والخس الأخضر.

لقد طلبت الحد الأدنى فقط من الرعاية الطبية التقليدية. لم أكن من أشد المعجبين بالطب الغربي، ورفضت أي دواء آخر غير حبوب الغدة الدرقية. بالطبع، قمت بزيارة طبيبي لإجراء الفحص السنوي وتصوير الثدي بالأشعة السينية. وإلا، إذا لم يكن طبيعيا، لم أكن أريد ذلك.

موالين الحمل

ثم، في أحد الأيام أثناء الاستحمام، لاحظت وجود سلسلة من العقد الليمفاوية تبرز من جانب رقبتي، على طريقة فرانكنشتاين. بحلول هذا الوقت، كان وزني يزيد قليلاً عن 100 رطل، ولم أعد قادرًا على ممارسة الرياضة (كان صعود الدرج مجهودًا كبيرًا)، وبالكاد أستطيع إبقاء عيني مفتوحتين من التعب.

وفي الأشهر التالية، سيتم تشخيص إصابتي بالمرحلة الرابعة النادرة وغير القابلة للشفاء سرطان الغدد الليمفاوية لخلايا الوشاح (MCL) . وهكذا ستبدأ رحلة تستغرق سنوات لإنقاذ حياتي.

رحلتي مع سرطان الغدد الليمفاوية.

تنقسم سرطانات الدم إلى ثلاث فئات: سرطان الدم، وسرطان الغدد الليمفاوية هودجكين، وسرطان الغدد الليمفاوية غير هودجكين. MCL هو سرطان الغدد الليمفاوية غير هودجكين. هناك حوالي 60 نوعًا فرعيًا من الأورام اللمفاوية غير الهودجكينية، ويشكل مرضى سرطان الغدد الليمفاوية اللاهودجكينية فقط 5% من مجمل تشخيصات NHL . ومن بين هؤلاء الـ 5%، ثلاثة أرباعهم رجال فوق 60 عامًا. وكنت امرأة تبلغ من العمر 49 عامًا. متوسط ​​العمر المتوقع مع MCL هو خمس سنوات. وكما قال أحد أبنائي، 'أمي، أنت لم ترسمي القشة القصيرة فحسب، بل رسمتي أقصر القشة.'

في السنة الأولى التي تلقيت فيها العلاج، قطعت مسافة 1800 ميل في اتجاه واحد إلى مركز إم دي أندرسون للسرطان في هيوستن، تكساس. لقد تم قبولي في تجربة سريرية كانت لديها القدرة على إطالة حياتي، وكان الأمل 10 سنوات، وليس خمس سنوات. لقد شجعني طبيب الأورام المحلي بقوة على اتباع هذا المسار قائلاً: 'أنت صغير جدًا. وهذا نادر جدًا. لا يمكننا إلا أن نقدم لك مستوى الرعاية.' لم يكن لدي أي فكرة عما يعنيه هذا، عدم التحدث بلغة السرطان. وأوضح الطبيب أنه يعرف شخصًا واحدًا فقط في ولايتي مصابًا بهذا التشخيص. ولسوء الحظ، كان ذلك الشخص رجلًا كبيرًا في السن وسيتوفى قبل موعدي التالي.

قبلت التجربة السريرية 160 مريضا. انا كنت رقم 132

بعد ما يقرب من عام من الرحلات الأسبوعية ذهابًا وإيابًا في بعض الأحيان إلى هيوستن، دخلت العلاج الكيميائي للمرضى الداخليين. وهناك، كنت أقضي ما بين خمسة إلى ستة أيام في المستشفى لتلقي كل جولة من العلاج. بعد العلاج الكيميائي، خضعت لحقن الصيانة لمدة عامين. وبعد ذلك أخبرت طبيبي أنني سأطلق هو وفريقه وأنني سأعاود الاتصال بي عندما أكون جاهزًا؛ لقد وصلت إلى قدرتي على تحمل الأطباء والمستشفيات والعلاج.

أعيش مع مرضي غير المرئي.

لقد مرت ست سنوات منذ أن بدأت العلاج، وثلاث سنوات منذ أن ابتعدت عن الفحوصات والمواعيد. كان تشخيصي الأصلي هو خمس سنوات، وعشر سنوات مع التجربة؛ أنا في ست سنوات. بقدر ما أعرف، فإن السرطان الذي أعاني منه هو في حالة خاملة حاليًا، وهي كلمة يفضلها العديد من المصابين بمرض عضال على كلمة 'مغفرة'، حيث غالبًا ما يتم سماع كلمة مغفرة على أنها 'علاج'. ولا أعاني حاليًا من أي علامات خارجية للمرض. ولكن هناك مشكلة: لن أكون أبدًا بدون سرطان الغدد الليمفاوية، ولن أكون نفسي مرة أخرى أبدًا.

لقد نما شعري وحاجبي ورموشي من جديد، ولم يعد بشرتي يتقشر، واختفت الدمامل الموجودة على وجهي ورأسي. لكن ما لا يراه الناس هو ما يطاردني يوميًا.

أشعر بالإرهاق والتعب الشديد لدرجة أنني أنام كل يوم تقريبًا. هذا ليس التعب الذي تشعر به من السهر بعد وقت النوم. هذا هو الفك الرخو، أنا بحاجة إلى النوم- الآن نوع من الشعور الذي يفوق كل شيء آخر: العمل واللعب والأسرة والترفيه. بسبب التعب، أجد صعوبة في الحفاظ على حياة عمل طبيعية. أحتاج إلى أريكة في مكتبي لأستريح عليها أو أتمكن من الوصول إلى غرفة رعاية الأم أسفل القاعة للاستلقاء، أو في الآونة الأخيرة، القدرة على العمل من المنزل للنوم أثناء ساعة الغداء. حياتي الاجتماعية غير موجودة بعد الساعة السابعة مساءً.

أملك آلام المفاصل المزمنة من آثار الدواء التجريبي. هناك أوقات أحتاج فيها إلى أدوات مساعدة على المشي لمساعدتي بسبب الألم والالتهاب. لقد واجهت أيضًا مشكلات تتعلق بالتوازن، والتي ذهبت منذ ذلك الحين لإعادة تأهيلها للعمل على حلها.

الدماغ الكيميائي، وهو الضباب الذي عاش معي لسنوات حتى الآن، هو رفيق دائم يحوم في أفكاري مثل الدخان، مما يحجب ذكرياتي قصيرة المدى ويخلط كلماتي. وهذا يجعل أبسط المهام غالبًا ما تكون مرهقة: التسوق من البقالة، أو التفاعل مع الناس، أو إعادة سرد القصص.

ثم هناك ثلاثي القلق، واضطراب ما بعد الصدمة، وذنب الناجي المرتبط بي مثل الظل. قلق هو الأكبر من بين الثلاثة. ففي نهاية المطاف، فإن الجسد الذي لا يزال يؤويني قد خانني مرة واحدة. بالتأكيد سوف تفعل ذلك مرة أخرى. إن إدراك أنني أعاني من اضطراب ما بعد الصدمة لم يتجلى حتى وصلت إلى الموعد النهائي - خمس سنوات، وعلمت أن كل شخص آخر معي في المحاكمة تقريبًا إما قد اجتاز المرض أو انتكس. لماذا لم أفعل؟ متى سأفعل؟ جديلة القلق. الآن، أشعر بالذعر الشديد بشأن كل شيء، على يقين من أن كل ظفر أو كدمة أو زوبعة هي عودة الوحش.

ربما يكون ذنب الناجي هو الأكثر تعقيدًا وإرباكًا. معظم الناس لا يفهمون لماذا أشعر بالذنب لأنني مازلت على قيد الحياة ومزدهرًا. ولكن، كما ترى، فإن مرض MCL قاسٍ جدًا لدرجة أنه واحد من عدد قليل من أنواع السرطان المدرجة في قائمة الإعاقات الرحيمة التي تسمح بمزايا الإعاقة. ومع ذلك، ما زلت أعمل في وظيفة بدوام كامل ولم أشترط مطلقًا الإعاقة، في حين أن العديد من الأشخاص الآخرين في منصبي فعلوا ذلك. أنا لم انتكس، في حين أن الجميع تقريبا قد حدث. مازلت أمارس وظائفي بكفاءة عالية، في حين مات الكثير من الناس. بكل المقاييس، أنا أفعل معجزة. لكن من الداخل أنا كارثة.

كيف أتعامل.

لقد أصبح واضحًا في وقت مبكر من تشخيصي أنني بحاجة إلى إيجاد طريقة للتعامل مع الأمر وإلا سأدفع نفسي إلى الجنون تحسبًا للانتكاسة والموت. كان علي أن أجد نعمة مسامحة الأشخاص الذين ليس لديهم أي فكرة عن كيفية الوقوف بجانبي. كان علي أن أعطي مساحة واسعة لأولئك الذين ينظرون إلي وينسون أنني مازلت أقاتل، والذين ينسون أنني كنت مريضًا أو ما زلت مريضًا، والذين يريدون الشكوى من قضايا تبدو تافهة. كان العثور على النعمة في وقت مبكر أمرًا بالغ الأهمية للمضي قدمًا.

أدركت بعد ذلك أن وجود نظام دعم قوي من الأشخاص ذوي التفكير المماثل (اقرأ عن مرضى السرطان، وخاصة أولئك الذين يعانون من نفس التشخيص) كان ضروريًا لاستمرار صحتي العقلية الإيجابية. يعالج الأطباء السرطان. ثم يُترك لك معرفة كيفية التقاط أجزاء الحياة المحطمة. لا أحد يفهم ألمي وأفكار الخوف والقلق المتسارعة أفضل من مريض آخر من مرضى MCL.

وأخيرًا، كنت بحاجة إلى استبدال أفكاري عما كنت عليه وما أصبحت عليه الآن. أنا، بكل المقاييس، أصبحت نسخة أفضل من نفسي. لقد تعلمت أن أعتمد على أيامي الصعبة وأسمح لنفسي بالحزن والشعور بالألم وتجربة الحزن الذي أعيشه وكيف وصلت إلى هنا. لقد تعلمت أيضًا أن أعيش في الحاضر، أترك الهاتف جانبًا وأتفاعل مع شعبي. إذا فكرت في شخص عزيز عليه، فإنني أتواصل معه. لم أعد أنتظر أن يتصلوا بي. لقد وجدت أن إخبار أصدقائي وحتى الغرباء بأنني أحبهم أو معجب بشيء ما فيهم لا يكلفني شيئًا، ومكافأة ابتساماتهم تملأ كأسي. أخيرًا، تعلمت أن رغبتي في البقاء إيجابيًا هي التي دعمتني خلال كل السلبية التي فرضها عليّ جسدي. أعتقد أن هذا سيسمح لي بمواصلة نشر الإيجابية والحب والسعادة طوال أيامي.

يعاني الكثيرون من مرضي غير المرئي، وأنا أحث القراء على أن يتذكروا أن مجرد ظهور شخص ما بصحة جيدة أو كما لو كان لديه كل شيء معًا لا يعني أنه كذلك أو أنه كذلك. نحن نعيش في عالم 'كل شيء جيد' أو 'أنا بخير'. لكن الكثير منا ليسوا من تلك الأشياء، ومعظمنا ليس لديه أي فكرة عما مر به شخص ما أو أين هو في الحياة. دعونا نتذكر ممارسة اللطف والنعمة، حتى نتمكن جميعًا من عيش أفضل حياتنا.