كيف أترك بالذنب واحتضان الحياة مرة أخرى بعد تشخيص سرطان نادر

على الرغم من أن بعض المشكلات الصحية مرئية للعالم الخارجي ، إلا أن العديد من الناس يواجهون حالات مزمنة ليس لها علامات أو أعراض مرئية خارجيًا - معروفة أيضًا باسم أمراض غير مرئية . في سلسلة MindbodyGreen ، نقدم الأفراد الذين يعانون من أمراض غير مرئية منصة لتبادل تجاربهم الشخصية. أملنا هو أن قصصهم ستلقي الضوء على هذه الظروف وتوفر التضامن للآخرين الذين يواجهون مواقف مماثلة.

كنت في ذروة لياقتي البدنية في الأربعينيات من عمري ، وهو متعصب متعصب ، راقصة قاعة ترفيهية متعطشة ، متجول ، رافتر ، ورايدر. بعد شيء ما كان مع جسدي.

كيف عرفت أولاً أن شيئًا ما كان خطأ

لقد طورت تدريجيا معدة 'حساسة'. بدأت الأطعمة الحارة ، واللحوم الحمراء ، والألبان ، والقمح ، والمكسرات ، وبعض الخضار النيئة ، وأي شيء يحتوي على مواد حافظة ، أو إضافات ، أو تلوين في التسبب في ارتفاعات شديدة ، وألم ، ونوبات من الإسهال. جنبا إلى جنب مع تغيري في الدستور ، أصبحت فترتي خطيرة ، وبدأ قلبي في السباق.

بعد تشخيص إصابته قصور الغدة الدرقية ، تلقيت حبة يومية وأرسلت في طريقي. لكن المشاكل استمرت. بدأت أفقد الوزن بشكل كبير ، وهو ما كان مقلقًا. تفاقم عدم تحمل المعدة ، وتحول إلى غثيان وفقدان الشهية. وصلت إلى نقطة لا يمكنني فيها تناول بعض اللقطات من الدجاج العضوي والتفاح والتوت والشوفان والخس الأخضر.

طلبت فقط الحد الأدنى من الرعاية الطبية التقليدية. أبداً معجبًا كبيرًا بالطب الغربي ، فقد رفضت أي دواء آخر غير حبة الغدة الدرقية. بالطبع ، رأيت طبيبي لفحص بلدي السنوي وتصوير الثدي بالأشعة السينية. خلاف ذلك ، إذا لم يكن الأمر طبيعيًا ، لم أكن أريد ذلك.

ثم ، في يوم من الأيام في الحمام ، لاحظت سلسلة من الغدد الليمفاوية التي تنفخ من جانب رقبتي ، على غرار فرانكشتاين. بحلول هذا الوقت ، كنت أزن ما يزيد قليلاً عن 100 رطل ، ولم أعد أتمكن من ممارسة الرياضة (كان السير في رحلة من الدرج أكثر من اللازم) ، وبالكاد أن أبقي عيني مفتوحة من التعب.

في الأشهر التالية ، سيتم تشخيص إصابتي بمرحلة نادرة وقابلة للشفاء 4 سرطان الغدد الليمفاوية الخلوية (MCL) . وهكذا ستبدأ رحلة لمدة عام لإنقاذ حياتي.

رحلتي مع سرطان الغدد الليمفاوية

تنقسم سرطانات الدم إلى ثلاث فئات: سرطان الدم ، سرطان الغدد الليمفاوية في Hodgkin ، وورم الليمفاوية غير هودجكينز. MCL هو سرطان الغدد الليمفاوية غير هودجكين. هناك حوالي 60 نوعًا فرعيًا من الأورام اللمفاوية غير الهوودجكين ، ويعوض مرضى MCL فقط 5 ٪ من تشخيصات NHL بأكملها 1 . من بين تلك 5 ٪ ، ثلاثة أرباع الرجال يتجاوزون 60 عامًا. كنت أنثى تبلغ من العمر 49 عامًا. متوسط ​​العمر المتوقع مع MCL هو خمس سنوات. كما قال أحد أبنائي ، 'أمي ، أنت لم ترسم القشة القصيرة. لقد رسمت أقصر قش'.

برج الجدي الوظيفي اليومي

في السنة الأولى التي تلقيت فيها العلاج ، قمت بتخفيف 1،800 ميل إلى مركز MD Anderson للسرطان في هيوستن ، تكساس. تم قبولي في تجربة سريرية لديها القدرة على تمديد حياتي - كان الأمل 10 سنوات ، وليس خمس سنوات. شجعني أخصائي الأورام المحلي بشدة على اتخاذ هذا المسار ، قائلاً: 'أنت صغير جدًا. هذا أمر نادر جدًا. لا يمكننا إلا أن نقدم لك مستوى الرعاية'. لم يكن لدي أي فكرة عما يعنيه هذا ، ولا أتحدث لغة السرطان. أوضح الطبيب أنه يعرف شخصًا واحدًا فقط في ولايتي مع هذا التشخيص. لسوء الحظ ، كان هذا الشخص رجلاً أكبر سناً كان يموت قبل موعدي التالي.

قبلت التجربة السريرية 160 مريضا. كنت رقم 132.

بعد ما يقرب من عام من الرحلات الأسبوعية في بعض الأحيان إلى هيوستن ، دخلت العلاج الكيميائي للمرضى الداخليين. هناك ، كنت أقضي ما بين خمسة وستة أيام في المستشفى لتلقي كل جولة من العلاج. بعد العلاج الكيميائي ، حصلت على دفعات صيانة لمدة عامين. بعد ذلك ، أخبرت طبيبي أنني أطلق الطلاق هو وفريقه وأنني سأعود إلى الاتصال عندما كنت مستعدًا ؛ لقد وصلت إلى تسامح مع الأطباء والمستشفيات والعلاج.

العيش مع مرضي غير مرئي

لقد مرت ست سنوات منذ أن بدأت العلاج ، وثلاث سنوات منذ أن ابتعدت عن عمليات الفحص والمواعيد. كان تشخيص بلدي الأصلي خمس سنوات ، 10 مع المحاكمة. أنا في ست سنوات. على حد علمي ، فإن السرطان الخاص بي نائم حاليًا ، وهي كلمة تفضلها الكثير من مرض غير قابل للشفاء على 'مغفرة' ، حيث يتم سماع مغفرة غالبًا باسم 'علاج'. ليس لدي حاليا أي علامات خارجية للمرض. ولكن هناك فرك: لن أكون بدون سرطان الغدد الليمفاوية أبدًا ، ولن أكون نفسي مرة أخرى.

لقد نما شعري وحواجبي ورموشه إلى الوراء ، ولم تعد بشرتي تقشير ، وذهبت الدمامل على وجهي ورأس. لكن ما لا يراه الناس هو ما يطاردني يوميًا.

أنا محفوف بالإرهاق ، والتعب كبير لدرجة أنني أقيد يوميًا تقريبًا. هذا ليس التعب الذي تحصل عليه من البقاء مستيقظًا في وقت النوم. هذا هو الفك الضار ، والاحدشة إلى النوم- الآن نوع من الشعور الذي يتجاوز كل شيء آخر - العمل واللعب والأسرة والترفيه. بسبب التعب ، أواجه صعوبة في الحفاظ على حياة عمل طبيعية. أحتاج إلى أريكة في مكتبي للراحة أو الوصول إلى غرفة التمريض في الأم أسفل القاعة للاستلقاء ، أو في الآونة الأخيرة ، القدرة على العمل من المنزل إلى النوم خلال ساعة الغداء. حياتي الاجتماعية غير موجودة بعد الساعة 7 مساءً.

أملك ألم في المفاصل المزمن من آثار المخدرات التجربة. هناك أوقات أحتاج فيها إلى المشي لمساعدتي بسبب الألم والالتهابات. لقد واجهت أيضًا مشكلات مع التوازن ، والتي ذهبت إليها منذ ذلك الحين لإعادة التأهيل للعمل عليها.

إن الدماغ الكيميائي ، وهو ضباب عاش معي لسنوات حتى الآن ، هو رفيق مستمر يدور من خلال أفكاري مثل الدخان ، وتغلب على ذكرياتي قصيرة الأجل وتدافع كلماتي. هذا يجعل أبسط المهام غالبًا ما يكون ساحقًا: التسوق في البقالة ، والتفاعل مع الأشخاص ، أو سرد القصص.

ثم هناك الثلاثي من القلق واضطراب ما بعد الصدمة وذنب الناجين المرتبط بي مثل الظل. قلق هو الأكبر من الثلاثة. بعد كل شيء ، فإن الجسد الذي لا يزال يضمني قد خانني مرة واحدة. سوف تفعل ذلك بالتأكيد مرة أخرى. إن إدراك أنني أعاني من اضطراب ما بعد الصدمة لم يظهر حتى وصلت إلى تاريخي القابل للإنهاء - سنوات ، وعلمت أن كل شخص آخر في المحاكمة معي قد مرت أو انتكاس. لماذا لم أفعل؟ متى سأفعل؟ جديلة القلق. الآن ، أنا مفرط في كل شيء ، متأكد من أن كل كل من Hangnail أو Cerise أو Hiccup هو عودة الوحش.

ربما يكون ذنب الناجين هو الأكثر تعقيدًا وارتباكًا. معظم الناس لا يفهمون لماذا سأواجه الذنب لا يزال على قيد الحياة ومزدهر. ولكن ، كما ترى ، MCL قاسية للغاية ، فهي واحدة من بعض أنواع السرطان القليلة في قائمة إعاقات التعاطف التي تسمح بمزايا العجز. ومع ذلك ، ما زلت أعمل وظيفة بدوام كامل ولم أتطلب أبدًا إعاقة ، في حين أن الكثير من الأشخاص الآخرين في موقفي فعلوا ذلك. لم أكن قد انتكس ، في حين أن جميعها تقريبا. ما زلت أعمل للغاية ، في حين مات الكثيرون. بكل المقاييس ، أنا أفعل بأعجوبة. لكن في الداخل ، أنا كارثة.

كيف أتعامل

أصبح من الواضح في وقت مبكر من تشخيصي أن أجد طريقة للتعامل مع أو كنت سأدافع عن نفسي تحسبا للانتكاس والموت. اضطررت إلى العثور على النعمة لتسامح الناس الذين لم يكن لديهم أي فكرة عن كيفية الوقوف بجانبي. كان عليّ أن أعطي رصيفًا واسعًا لأولئك الذين ينظرون إلي وينسى أنني ما زلت أقاتل ، والذين نسيت أنني كنت أو ما زلت على ما يرام ، والذين يرغبون في الشكوى من القضايا التافهة على ما يبدو. كان العثور على النعمة في وقت مبكر أمرًا بالغ الأهمية على المضي قدمًا.

أدركت بعد ذلك أن نظام دعم قوي للأشخاص المتشابهين في التفكير (قراءة ثنائية السرطان ، وخاصة أولئك الذين يعانون من نفس تشخيصي) كان ضروريًا لصحتي العقلية الإيجابية المستمرة. الأطباء يعالجون السرطان. ثم تترك لمعرفة كيفية التقاط قطع الحياة المحطمة. لا أحد يفهم ألمي وسباق أفكاري من الخوف والقلق أفضل من مريض MCL آخر.

الملاك رقم 133

أخيرًا ، كنت بحاجة إلى استبدال أفكاري من من كنت على من أصبحت. أنا ، بكل المقاييس ، أصبحت نسخة أفضل من نفسي. لقد تعلمت أن أميل إلى أيامي لأسفل وأن أسمح لنفسي بالحزن ، وأشعر بالكرم ، وتجربة حزن ما أنا وكيف وصلت إلى هنا. لقد تعلمت أيضًا أن أعيش في الوقت الحاضر - قم بتشغيل الهاتف والتفاعل مع شعبي.

إذا فكرت في أحد أفراد أسرته ، فأنا أتواصل. لم أعد أنتظر حتى يتصلوا بي. لقد وجدت أن إخبار أصدقائي وحتى الغرباء أنني أحبهم أو يعجبهم بشيء عنهم لا يكلفني شيئًا ، ومكافأة ابتساماتهم تملأ كوب بلدي.

أخيرًا ، لقد تعلمت أن رغبتي في البقاء إيجابية قد دفعتني إلى كل السلبية التي دفعها جسدي علي. أعتقد أن هذا سيسمح لي بمواصلة نشر الإيجابية والحب والسعادة طوال أيامي.

يعاني الكثيرون من مرضي غير المرئي ، وأحث القراء على تذكر ذلك لمجرد أن شخصًا يبدو بصحة جيدة أو كما لو كان لديه كل شيء معًا لا يعني أنهم أو يفعلون. نحن نعيش في عالم من 'كل شيء جيد' أو 'أنا بخير'. لكن الكثير منا ليسوا تلك الأشياء ، ومعظمنا ليس لديه فكرة عما مر به شخص ما أو في مكانه في الحياة. دعونا نتذكر أن نمارس اللطف والنعمة ، حتى نتمكن من العيش جميع حياتنا.