لقد تركتني أدوية المناعة الذاتية مصابة بهشاشة العظام في عمر 32 عامًا - كيف وجدت طريقة أفضل

باعتباري طالبة قانون في الخامسة والعشرين من عمري في كلية الحقوق بجامعة كورنيل، كانت حياتي تتبع إيقاعًا طبيعيًا نسبيًا. وسط عبء العمل الذي لا نهاية له، تمكنت من تخصيص وقت لأنشطة مثل الجري ورفع الأثقال والحفاظ على حياة اجتماعية نابضة بالحياة.

حتى وسط الزحام، قمت بزيارة قصيرة لعائلتي في نيوجيرسي بين الامتحانات النهائية. كان يوم 16 ديسمبر 2002 مجرد يوم نموذجي آخر أمضيته في المنزل قبل العودة إلى كلية الحقوق.

في صباح يوم 17 ديسمبر/كانون الأول، جهزت والدتي سيارتي بالوجبات الخفيفة لمساعدتي في اجتياز الفترة الثانية من الامتحانات وأرسلتني في طريقي. وبعد ساعات قليلة، أدركت أن يوم 17 ديسمبر سيكون يومًا سأتذكره إلى الأبد.

أول علامة على شيء ما كان معطلاً

أثناء اجتياز مدينة سكرانتون بولاية بنسلفانيا في رحلتي المعتادة للعودة إلى كورنيل، حدث اضطراب مقلق وغير متوقع: لقد عانيت من الرؤية المزدوجة. في لحظة واحدة، كان بصري واضحًا؛ وفي اليوم التالي، بدا كل شيء غير واضح. الوضوح سيأتي ويذهب، لكنني افترضت أنه مجرد أثر جانبي التوتر العالي من النهائيات أو ربما علامة I بحاجة لمزيد من النوم .

توقفت على طول الطريق، ورشت الماء على وجهي في محاولة يائسة للتخلص من النعاس وتخفيف الرؤية غير الواضحة. وعلى الرغم من الجهود التي بذلتها، لم يبدو أن هناك شيئًا يخفف الأعراض. بعد محاولتي الفاشلة الثانية، أدركت أنه ليس لدي خيار سوى الاتصال بالرقم 911.

قابلتني عائلتي في المستشفى، متوقعة أن يقدم لي الطبيب تشخيصًا من نوعٍ ما. وبدلاً من ذلك، أخبرني الفريق الطبي أن كل شيء على ما يرام وأن فحص الدماغ بالرنين المغناطيسي وفحوصات العين كانت طبيعية.

غادرت المستشفى، ومازلت أعاني من عدم وضوح الرؤية كل بضع ساعات. بدافع الضرورة، قمت باستشارة عميد جامعة كورنيل الذي سمح لي بلطف بإجراء امتحاني الأخير في يناير. كنت مصممًا على معرفة ما يجري وأتطلع إلى العودة إلى روتيني الطبيعي.

الطريق إلى التشخيص

قمت بزيارة أطباء العيون الذين أخبروني بوجود خطأ ما، لكنهم لم يتمكنوا من تحديد ما هو. وبعد أسبوع، خلال اجتماع عيد الميلاد، شاركت مخاوفي مع ابن عمي، طبيب الأطفال. على الرغم من أنها لم تكن متأكدة، فقد اقترحت استكشاف الوهن العضلي الوبيل، وهي حالة من أمراض المناعة الذاتية كانت تتذكرها من كلية الطب، والتي تتماشى مع مشاكل الرؤية التي أعاني منها.

قررت أن أتبع اقتراح ابن عمي وتوجهت إلى طبيب أعصاب كنت أنوي رؤيته. وعلى الرغم من فصله في البداية بسبب تخصص ابن عمي (كان مقتنعا بأنها لا تعرف 'شيئا' كطبيب أطفال)، فقد وافق على مضض على إجراء الاختبارات. لقد خضعت لاختبار الأجسام المضادة لمستقبلات الأسيتيل كولين واختبار Tensilon، وكلاهما أكد التشخيص بشكل مدهش: الوهن العضلي الوبيل .

لماذا الوهن العضلي الوبيل خطير؟

الحياة بعد تشخيص إصابتي بالوهن العضلي الوبيل

بعد تشخيص إصابتي، شرعت في البحث عن أخصائي ليقدم لي العلاج اللازم. خلال هذا الوقت، كنت بحاجة إلى تسهيلات خاصة لامتحاناتي، وشعرت بالخجل من إخبار أي شخص لفترة طويلة. ولأنك لم تتمكن من رؤية الأعراض التي أعانيها، شعرت بالحرج وخشيت أن يعتقد الناس أنني كنت أتظاهر بذلك.

نظرًا لأنني لم أتمكن من القيادة مع عدم وضوح الرؤية المتقطعة، فقد اضطررت إلى إخبار أصدقائي المقربين في المدرسة وطلب مرافقتي في السيارة. كان الاعتراف باعتمادي عليهم أمرًا صعبًا، لكن لم يكن لدي خيار وتمنيت ألا يستمر هذا إلى الأبد.

كان لدى الأخصائي الأولي الذي قابلته أسوأ طريقة يمكن تخيلها بجانب السرير. عندما استفسرت والدتي عن التشخيص النموذجي للوهن العضلي الوبيل، بينما كنا لا نزال نتصارع من أجل فهم الحالة، كان رده صريحًا بشكل صادم: 'الكثير من مرضاي يموتون'. وغني عن القول أننا خرجنا من تلك الغرفة بسرعة ولم نعد أبدًا.

6 فبراير توافق البروج

أثناء البحث عن أخصائي آخر، تم إعطائي دواءً يسمى ميستينون، لكنه لم يعمل بشكل جيد لتهدئة الأعراض التي أعانيها.

ذهبت إلى متخصص آخر

وبعد التواصل مع أحد المتخصصين الذين فهموا حالتي بشكل أعمق مقارنة بالحالة السابقة، تم وصف دواء مثبط للمناعة لي. توصف هذه الأدوية عادةً لمرضى زراعة الأعضاء للمساعدة في منع الجسم من مهاجمة نفسه، أو في هذه الحالة، مهاجمة عضو جديد.

لقد تناولت هذا الدواء لمدة أربع سنوات. لقد كان الأمر جيدًا بدرجة كافية بالنسبة لي لمواصلة حياتي، والتي تتكون الآن من 80 إلى 100 ساعة عمل أسبوعيًا في مكتب محاماة في مدينة نيويورك. أقل ما يقال عنها أنها كانت فترة توتر شديد في حياتي.

بسبب هذا الضغط المستمر وقلة النوم، كنت أعاني من الوهن العضلي الوبيل حيث تسيطر الرؤية غير الواضحة، حتى عندما كنت أتناول الدواء المثبط للمناعة. لذلك، قرر طبيبي أن يصف لي الستيرويد المسمى بريدنيزون، بالإضافة إلى الأدوية الأخرى التي كنت أتناولها بالفعل. كان الأمل هو الحفاظ على استقراري، حتى أتمكن من متابعة حياتي في مكتب المحاماة.

وافقت على الاستمرار في تناول هذا الدواء لأن الأثر الجانبي الوحيد الذي كنت على علم به هو زيادة الوزن، وهو الأمر الذي كنت بالتأكيد على استعداد للمخاطرة به من أجل الحصول على رؤية مستقرة. إذا نظرنا إلى الوراء، أتمنى لو تم إخباري بالمزيد عن الآثار الجانبية للبريدنيزون.

لسوء الحظ، بسبب النوبات المستمرة التي أعاني منها، كنت أتناول جرعات أعلى مما كنت أتمنى.

عندما أدركت أن الوهن العضلي الوبيل كان يؤثر على جسدي كله:

بعد الجراحة

بعد الجراحة، أصبحت الأعراض أسوأ. شعرت بالهزيمة. كنت أقود سيارتي بجوار النهر الشرقي في مدينة نيويورك وأرى السيارات تسير في منتصفه. كان الاتصال العصبي العضلي في يدي وقدمي معرضًا للخطر، مما جعلني غير قادر على المشي بشكل صحيح أو الإمساك بقبضتي.

قمت بزيارة الطبيب وأخبرني (بأثر رجعي) أن الأمر سيزداد سوءًا قبل أن يتحسن، وأنه يجب علي الآن العودة إلى تناول الدواء الذي كنت أتمنى أن أقسمه إلى الأبد بهذه الجراحة.

هذه المرة، استفسرت عن الآثار الجانبية المحتملة، مسلحًا بمعلومات من بحثي الخاص. ومع ذلك، طمأنني الفريق الطبي بأنني كشاب صغير لن أتأثر ولا داعي للقلق بشأن المخاطر مثل هشاشة العظام أو مرض السكري أو الجلوكوما أو أي مضاعفات أخرى.

5 نوفمبر علامة زودياك

لذلك اتبعت النصيحة مرة أخرى ورجعت إلى تناول الدواء. اختفت الأعراض، لذا عدت بكامل قوتي إلى العمل.

خلال زيارة روتينية لطبيب أمراض النساء والتوليد، استفسرت عن استخدامي المطول للبريدنيزون وآثاره الجانبية المعروفة وقررت إجراء اختبار لهشاشة العظام كإجراء وقائي. لقد كانت محقة في شكوكها: لقد أصبت بهشاشة العظام عندما كان عمري 32 عامًا.

الحياة بعد التشخيص الثاني

شعرت بالإحباط من طبيبي السابق. على الرغم من أنني لم أتوقع منه أن يتنبأ بإصابتي بهشاشة العظام، إلا أنني كنت أتوقع فهمًا أعمق للآثار الجانبية المرتبطة بالأدوية التي وصفها لي لسنوات. إذا كان هناك أي شئ كان بإمكاني فعل ذلك لمنع ذلك، كنت سأفعل.

قمت بزيارة أخصائي لتشخيص هشاشة العظام ولكنني تركت الموعد وأنا أشعر بالضياع. أخبرتني أنه على الرغم من وجود أدوية يمكنني تناولها، فمن المحتمل أن تؤثر على خصوبتي. في هذه المرحلة، كان عمري 32 عامًا، وغير متزوج، وكنت أعرف على وجه اليقين أنني أريد أن أنجب أطفالًا في المستقبل. ومع ذلك، أوصت بجرعة عالية من فيتامين د لدعم بلدي صحة العظم وشجعني على التوقف عن تناول البريدنيزون قبل بلوغ الأربعين من عمري.

اعتقدت أن الوقت قد حان لتجربة شيء آخر. لذلك، اتبعت حدسي وأخذت قفزة إلى عالم الرعاية الشاملة وحجزت موعدًا مع طبيب العلاج الطبيعي الذي ساعدني على التخلص من بريدنيزون في غضون شهر من زيارتي الأولى، وذلك بفضل ممارسات الشفاء الشاملة والكثير من التغييرات في نمط الحياة.

كيف أتعامل مع الوهن العضلي الوبيل

كان واضحًا منذ بداية رحلة الشفاء الشاملة هذه أن أسلوب حياتي السريع وقلة النوم والضغط العالي كان له تأثير سلبي على جسدي. لقد تركت مكتب المحاماة، واخترت وظيفة أقل إجهادًا والتزمت بوضع صحتي في المقام الأول.

بالإضافة إلى ذلك، توقفت عن تناول منتجات الألبان، وبدأت في تناول العصير، وتناول الأطعمة المزروعة عضويًا، والحد من الفاصوليا والليكتينات والحبوب في نظامي الغذائي بناءً على توصية طبيب العلاج الطبيعي وبحثي الخاص. بدأت أيضًا في رؤية معالج تقويم العظام الذي علمني أهمية السموم البيئية في منزلك، لذلك استبدلت منتجات التنظيف الخاصة بي ببدائل أكثر طبيعية واستبدلت البلاستيك بالزجاج عندما أستطيع.

لقد رحبت بهذه التغييرات. لقد جربت ثلاثة أدوية، وتحملت اختبارات مؤلمة، بل وخضعت لعملية جراحية لم تساعد في تخفيف الأعراض. لذلك، في المخطط الكبير للأشياء، كان هذا ثمنًا بسيطًا يجب دفعه، لكنه هو الثمن الذي نجح في النهاية.

لقد عانيت من الوهن العضلي الشديد مرتين منذ أن قمت بهذه التغييرات، وكان ذلك فقط عندما لم أتبع التوصيات الغذائية. كان من الواضح أنني يجب أن أكون صارمًا بشأن هذه التغييرات، ولكن كان من دواعي سروري أيضًا أن أعرف أن ما كنت أفعله كان ناجحًا بالفعل.

لماذا أنا متحمس للدفاع عن الذات في مجال الرعاية الصحية

كانت هذه الرحلة صعبة للغاية، لكنني ممتن لها على المدى الطويل لأنني الآن سأعلم الآخرين قوة الدفاع عن الذات. يمكن تلخيص أفضل نصيحتي في أربع رسائل تذكير بسيطة وقابلة للتنفيذ:

• اسال اسئلة: ستبدو كطفل صغير مزعج يسأل باستمرار 'لماذا؟' عندما يخبرك طبيبك بشيء ما، ولكنه مهم. إنهم لا يعرفون دائمًا ما يجب شرحه بشكل أكبر لأنه أمر طبيعي بالنسبة لهم. إذا طرأ سؤال على رأسك، اطرحه.
• احصل على رأي ثانٍ (أو ثالث): إذا توقفت عند أول متخصص رأيته، فلن أكون حيث أنا اليوم. اتبع حدسك. ابحث عن الأطباء الذين لديهم نهج مختلف، وقم بإدراج كل هذه الأفكار في عملية اتخاذ القرار الخاصة بك. ليس من الضروري أن يكون الأمر بالأبيض والأسود، يمكنك دمج النصائح من مجموعة كبيرة من الاستراتيجيات الطبية المختلفة للعثور على التوازن الذي يناسب احتياجاتك ويجعلك تشعر بالرعاية.
• ألق نظرة فاحصة على نمط حياتك: لقد رأيت بنفسي مدى أهمية ذلك يمكن أن يؤثر التوتر على صحتك العامة . على الرغم من أنه ليس من الممكن دائمًا اللجوء إلى نمط حياة بطيء الخطى تمامًا، فإن العثور على طرق للإبطاء وإقامة حدود مع التوازن بين العمل والحياة الخاصة بك هو عمل من أعمال الرعاية الذاتية.
• لا تقلل من شأن تأثير اختياراتك الغذائية. لقد رأيت بنفسي كيف تحسنت الأعراض بعد التخلص من منتجات الألبان وتناول الأطعمة الكاملة المزروعة عضويًا. يغذي طعامنا كل خلية في جسمنا ويمكن أن يكون له تأثير كبير. تذكر أنه يمكننا التصويت لصالح صحتنا في كل مرة نضع فيها شوكة في فمنا.

أقول دائمًا، إذا كانت صحتك لعبة، فأنت المدرب. أنت تقوم بتعيين اللاعبين. إذا لم يلعبوا بشكل جيد، اطردهم واحصل على لاعبين جدد. ستبني فريقًا يفوز بالميدالية الذهبية، ولكن ليس إذا لم تحاول.

علامات الأبراج الأعداء