ظننت أن أعراضي غير متصلة - ثم تم تشخيصي بهذا المرض النادر

بدأ كل شيء ببراءة شديدة. كنت أسير إلى سيارتي بعد العمل ذات يوم عندما سقطت فجأة على الأرض. لم أفكر كثيرًا في ذلك ، ولكن بعد أسبوعين ، حدث ذلك مرة أخرى.

كنت شخصًا نشطًا - كنت ألعب كرة المضرب مرة واحدة في الأسبوع ، وكنت دائمًا في حالة تنقل. لذلك عندما حدث هذا ، علمت أن شيئًا ما كان خطأً حقًا.

ثم تحولت أعراضي من مخيفة إلى مهددة للحياة

ذهبت إلى طبيب الرعاية الأولية الخاص بي وأبلغته بحوادث السقوط. أجرى بعض اختبارات العضلات ، لكنه لم يجد أي نقاط ضعف أو مخاوف. بدأت أشعر بالخوف حقًا ، لأنني لم أكن أعرف ما كان يحدث ، ولم أكن أعرف كيفية اكتشاف ذلك.

تقدم سريعًا بعد شهرين ، وحدث شيء أكثر غرابة: تورم جلد يدي وأسفل قدمي وبدأ في الانقسام. في النهاية تصدعوا ودماء لدرجة أنني لم أستطع فعل أي شيء بيدي.

88 عدد الملاك الحب

عدت إلى الطبيب ، وقالوا لي إنهم لم يروا شيئًا كهذا من قبل. لقد افترضوا أنه نوع من الحساسية ، وأرسلوني إلى طبيب الأمراض الجلدية. ذهبت إلى طبيب الأمراض الجلدية ذهابًا وإيابًا لمدة ثلاثة أشهر - جرب جميع أنواع العلاجات والكريمات المختلفة ، لكنه لم يكن يعرف ما الذي يحدث. ثم أرسلني إلى مركز طبي كبير حيث عملوا على نطاق واسع اختبار الحساسية ، وكلها جاءت سلبية. كان الأطباء في حيرة من أمرهم.

ومع ذلك ، كان الأمر شديدًا لدرجة أنهم احتاجوا إلى القيام بشيء ما ، لذا أرسلوني لأفعله علاجات PUVA 1 ثلاث مرات في الأسبوع في مركز طبي محلي. تضمن ذلك نقع يدي وقدمي في السورالين (مجموعة من المركبات المشتقة من النباتات تجعل الجلد أكثر حساسية للضوء) ثم تعريضها لضوء الأشعة فوق البنفسجية لمدة 15 دقيقة. في نهاية 33 علاجًا ، بدأت يدي وقدمي تبدو جديدة تمامًا.

أخيرا الحصول على إجابات

في غضون ذلك ، لم يكن لدى أطبائي أي فكرة عن سبب حدوث ذلك في المقام الأول ، لذلك تمت إحالتي إلى أخصائي أمراض الروماتيزم. مرة أخرى ، بعد تجربة عدة اختبارات مختلفة ، كان في حيرة من أمره لعدة أشهر. ثم ذات يوم عندما دخلت المكتب لحضور موعدي ، نظر إلي وسألني كم من الوقت كنت أعاني من ضيق في التنفس.

أخبرته أنني لم ألاحظ أي مشاكل ، لكنه أشار إلى أنني أصبت بضيق في التنفس بعد أن انتقلت من غرفة الانتظار إلى مكتبه. على الفور ، طلب مني إجراء اختبار وظائف الرئة ، والذي كشف أنني فقدت 52٪ من مجموعتي قدرة الرئة .

خلال الأشهر القليلة التالية ، استمر اختصاصي أمراض الروماتيزم في فك شفرة سبب تدهور الرئة هذا. أجريت ما يقرب من 30 فحص دم ، وجميعها جاءت سلبية.

كاد كلانا أن يفقد الأمل ، لكنه قرر بعد ذلك تجربة اختبار دم آخر. أخيرًا ، كان لدينا بعض الإجابات. تم تشخيصي بمرض نادر يسمى التهاب العضل 2 ، الذي يهاجم الأعضاء السليمة في جسمك. في حالتي ، كان يهاجم رئتي ، مما أدى إلى ذلك مرض الرئة الخلالي (ILD) .

رحلتي إلى الشفاء

قبل تشخيصي ، كان الأمر مخيفًا حقًا ، لأنني اعتقدت دائمًا أن كل نفس يمكن أن يكون الأخير وقد أموت في غضون بضع سنوات لأنني كنت أفقد وظائف الرئة بسرعة.

لحسن الحظ ، بعد تشخيصي ، كنت على اتصال بأخصائي رئوي كبير أكد لي أن حالتي قابلة للعلاج. كان هذا هو أول شعور بالأمل كان لديّ منذ ما يقرب من عام ، منذ أن بدأت رحلتي الصحية.

تلقيت على الفور عقاقير مثبطة للمناعة وأُرسلت إلى إعادة التأهيل الرئوي - كان من المهم بشكل خاص أن أراقب وظيفة الرئة لأنه إذا كنت قد خسرت حتى بضع نسب مئوية إضافية ، فسوف يتعين علي أن أعمل على الأكسجين بدوام كامل.

ساعدني إعادة التأهيل الرئوي ليس فقط في معرفة المزيد عن المرض ولكن أيضًا على اكتساب وعي أفضل بجسدي. كان الأطباء يحاولون بذل كل ما في وسعهم للحفاظ على رئتي في الوقت المناسب. في حين أنهم لن يتعافوا أبدًا ، كنا نحاول منع الأمور من أن تزداد سوءًا - وهو ما ثبت نجاحه على مر السنين.

لقد مر ما يقرب من عقد من الزمان منذ تشخيصي الأولي. بعد التمسك بالتمارين المناسبة ودعم رئتي ، تمكنت الآن من الابتعاد عن دوائي لمدة ثلاث سنوات دون تراجع. لذلك ، أنا ممتن تمامًا.

لقد تمكنت أيضًا من دمج المزيد من التمارين في روتيني للمساعدة في دعم صحة جسدي بالكامل. نظرًا لأن مرضي يسبب ضعفًا في عضلاتي ، يجب أن أذهب إلى صالة الألعاب الرياضية بناء القوة . كما أنني أحث نفسي على القيام بروتين معين للمشي وتحريك جسدي - أحاول جاهدًا فعل ما بوسعي للبقاء نشطًا.

ما أريد أن يفهمه الناس حول التعايش مع ILD

يؤثر هذا المرض على حياتي اليومية بعدة طرق. لا يزال لديّ قدرة محدودة على المشي - لا يمكنني الذهاب بعيدًا إلا دون الحاجة إلى التوقف والتقاط أنفاسي ، والتلال هي مشكلة دائمًا.

لمنع جسدي من الوصول إلى هذه النقطة ، سأحاول أخذ فترات راحة متكررة. أحتاج أيضًا إلى توخي الحذر بشأن حمل أشياء كثيرة جدًا ، مما قد يؤدي إلى تفاقم التحديات. بسبب حالتي ، أحتاج إلى إحضار أكسجين محمول معي في جميع الأوقات - ولكن نظرًا لأن الحجم العادي كان ثقيلًا جدًا بالنسبة لي بحيث لا يمكنني حمله ، فقد اضطررت إلى العثور على وحدات وزن أخف لا تزيد من سوء المشكلة.

25 أغسطس التوافق مع البروج

ومع ذلك ، عندما ينظر الناس إليّ ، لا يرون حقًا أي علامات خارجية للمرض. إنهم لا يعرفون ما يجري داخل جسدي أو مدى معاناتي.

أهمية المناصرة

منذ تشخيصي ، كنت صريحًا بشكل لا يصدق بشأن الدعوة إلى مزيد من الأبحاث حول هذا المرض - حتى أنني ذهبت إلى واشنطن العاصمة للتحدث إلى ممثلي.

علاوة على ذلك ، أدير مجموعة دعم من الأشخاص الذين لديهم نفس المشكلة ، حيث يمكننا جميعًا التحدث مع بعضنا البعض حول ما نمر به.

وعندما يتعلق الأمر بالدفاع عن أي حالة صحية ، أعتقد أن أهم شيء هو الدفاع عن نفسك. لا تخف من الضغط على طبيبك حتى تحصل على إجابات. إذا استمر رفضك أو تجاهلك ، ففكر في العثور على طبيب جديد يستمع إليك. في نهاية اليوم ، من السهل جدًا التفكير في أن هناك شيئًا ما في رأسك - لكننا نعرف أجسادنا ، ونعرف متى يحدث شيء ما.