لقد تم تشخيص إصابتي بمرض الذئبة منذ 26 عامًا والآن أدافع عن الآخرين المصابين بهذا المرض

بدأ كل شيء بنزلة برد سيئة حقًا. ذهبت إلى طبيبي وحصلت على دورة من المضادات الحيوية لعلاج الأعراض، ولكن في غضون 24 ساعة، ظهر لدي طفح جلدي في جميع أنحاء جسدي. عندما حاولت النهوض والعودة إلى الطبيب، لم أستطع التحرك. لقد كنت مؤلما جدا. شعرت وكأن شاحنة صدمتني. استغرق الأمر مني ثلاثة أيام كاملة قبل أن أتمكن من حشد الطاقة البدنية والقوة لإخراج نفسي من الباب. خلال زيارة طبيبي، تم إعطائي المزيد من المضادات الحيوية وأرسلوني في طريقي. لكنني عرفت في داخلي أن هذا كان أكثر من مجرد نزلة برد.

كيف بدأت رحلتي التشخيصية المتقلبة.

اتصلت بوالدي وأخبرتهم أنني مريض حقًا، لكن لم يكن لدي أي فكرة عما يحدث. في ذلك الوقت، كنت أعيش في العاصمة، وكان والداي في مسقط رأسي في ولاية كارولينا الشمالية. وبدون تفكير آخر، توجهوا على الفور لاصطحابي من شقتي وأعادوني معهم إلى المنزل.

أعتقد أننا ربما وصلنا حوالي منتصف الليل، وبعد ساعات قليلة، استيقظت وأنا أشعر بسوء أكبر. في صباح اليوم التالي، نقلوني بسرعة إلى غرفة الطوارئ في جامعة ديوك، حيث بدأوا في إجراء جميع أنواع الاختبارات علي. بقيت هناك لبضعة أيام، لكنهم لم يتمكنوا من معرفة ما يجري، لذلك أطلقوا سراحي لأعود إلى المنزل. ومع ذلك، في الأيام القليلة التالية، بدأت أحتفظ بالمياه، لدرجة أنني لم أتمكن من ارتداء أي من الملابس التي أحضرتها.

ومع ذلك، وبدون أي إجابات، حاولت الاستمرار في حياتي. عدت إلى العمل، لكني أتذكر أنني سأبدأ بذلك تغفو في منتصف اليوم. لقد بدأت أيضًا بالتجربة الم المفاصل .

وبعد العديد من الزيارات الطبية، سُئلت عما إذا كان أي شخص في عائلتي يعاني من مرض الغدة الدرقية، وأجبت أن ابن عمي يعاني منه. من هناك، شخّص الطبيب إصابتي بقصور الغدة الدرقية، الأمر الذي شعرت فيه بالارتياح لأنه كان شيئًا ملموسًا يمكنني الحصول عليه من الدواء للمساعدة في التعامل معه. أما بالنسبة لي الم المفاصل ، أخبرني طبيب آخر أن لدي مرض النسيج الضام - لكنني ما زلت أشعر وكأنني أفتقد قطعة من اللغز.

تقدم سريعًا للعديد والعديد من زيارات الطبيب. خلال تلك الفترة، بدأت أعاني من تساقط الشعر وأصبت أيضًا ببعض الآفات الجلدية.

أخيرًا، أعطاني طبيب الروماتيزم الذي كنت أقابله تشخيصًا نهائيًا: مرض الذئبة .

رحلتي مع مرض الذئبة.

في وقت تشخيص إصابتي، في عام 1996، كنت أعمل كمقاول للمركز الوطني للإحصاءات الصحية. لذلك ذهبت إلى المكتبة وحصلت على كل ما أمكنني من الكتب حول هذا الموضوع. تعلمت أن مرض الذئبة هو مرض يصيب جهاز المناعه التي يمكن أن تؤثر على المفاصل والجلد والكلى وخلايا الدم والدماغ والقلب والرئتين. تشمل بعض الأعراض الشائعة آلام المفاصل والطفح الجلدي والتعب، ولكنها تميل إلى ذلك تؤثر على الجميع بشكل مختلف . بعد الاطلاع على المعلومات، كان أول ما فكرت به هو: هذا مرض مزمن؛ لا يوجد علاج. لم أكن أعرف أي شخص مصاب بمرض الذئبة، لذا كان الأمر برمته مرهقًا ومخيفًا للغاية.

وبدلاً من ترك الأمر يهلكني، بدأت في التركيز على ما يمكنني فعله للتحكم في الأعراض التي أعاني منها ومواصلة عيش حياتي. تزوجت بعد فترة وجيزة، وبعد بضعة أشهر اكتشفت أنني حامل. كانت هناك مخاوف بشأن كون حملي 'شديد الخطورة' بسبب مرض الذئبة - في ذلك الوقت، لم يكن هناك الكثير من الأبحاث حول الطريقة التي يمكن أن يؤثر بها دواء مرض الذئبة على الجنين، لذلك طلبوا مني إيقاف كل العلاج. ولحسن الحظ، خلال فترة حملي، شعرت أنني بخير، دون أي أعراض كبيرة. ومع ذلك، بعد حوالي ثلاثة أشهر من ولادة ابني، مررت بأسوأ شعلة في حياتي. استيقظت ذات صباح وكانت مفاصلي تؤلمني بشدة، ولم أتمكن حتى من رفع طفلي. دخلت المستشفى، وقام الطبيب بتعديل أدويتي للمساعدة.

على الرغم من أن مرض الذئبة له تأثير كبير على حياتي، إلا أنني لم أرغب حقًا في أن يعرف أي شخص أنني مريض. لقد شاركت تشخيصي مع أصدقائي المقربين، لكنني أبقيت الأمر هادئًا جدًا في العمل أو في دوائر معينة. أعتقد أنني كنت قلقة من أن ينظر إلي الناس بشكل مختلف أو أن ذلك قد يؤثر على وظيفتي بطريقة ما.

ومع ذلك، أردت أن أجد مجتمعًا ودعمًا من الأشخاص الذين يمكنهم فهم ما كنت أعانيه. لقد اتصلت في النهاية بـ تحالف أبحاث مرض الذئبة واكتشفوا أنهم كانوا يخططون للقيام بجولة لجمع الأموال للبحث. لقد قمت بالتسجيل على الفور! كان ذلك منذ ما يقرب من 20 عامًا، وكنت منخرطًا جدًا في هذا الأمر المشي معنا لعلاج مرض الذئبة البرنامج منذ ذلك الحين - جمع التبرعات، وزيادة الوعي، وجذب المزيد من الأشخاص.

ما أريد أن يفهمه الناس حول التعايش مع مرض الذئبة.

عندما تنظر إلى شخص مصاب بمرض الذئبة، ربما لن تتمكن من معرفة أنه مصاب بمرض مزمن. شخصيًا، هناك أيام كثيرة أبدو فيها بصحة جيدة ولكني لا أشعر أنني بحالة جيدة.

أعتقد أيضًا أنه من المهم إدراك أن مرض الذئبة يؤثر على الجميع بشكل مختلف قليلاً. بالنسبة لي، بالإضافة إلى آلام المفاصل، أشعر بالتعب الشديد طوال الوقت. أستطيع النوم لمدة يومين أو ثلاثة أيام، وما زلت أشعر بالتعب. لقد واجهت الكثير من ضباب الدماغ أيضًا. ثم هناك أشياء عشوائية تحدث، على سبيل المثال، قبل عامين، أصبت بتضخم العقد الليمفاوية بسبب مرض الذئبة في رقبتي.

أريد أيضًا أن أشير إلى أنه لا يوجد حاليًا علاج لمرض الذئبة. هناك دواء واحد كان وافقت عليها ادارة الاغذية والعقاقير للعلاج – ولكن في النهاية، نحتاج حقًا إلى مزيد من الأبحاث حول المرض. ولحسن الحظ، هناك العديد من المنظمات، مثل تحالف أبحاث الذئبة، التي تعمل على جمع الأموال وتقديم المنح للباحثين.

يؤثر مرض الذئبة على الكثير من الناس، ولكن بالنسبة لي، فهو لا يزال مرضًا صامتًا. لا يوجد ما يكفي من الناس يعرفون عن ذلك، وليس هناك ما يكفي من البحوث.

نصيحتي لأي شخص تم تشخيص إصابته بمرض الذئبة حديثًا.

أولاً وقبل كل شيء، عليك أن تعلم أنه يمكنك أن تعيش حياة طويلة لطيفة مع مرض الذئبة. بالتأكيد قم بالبحث، واحصل على كل المعلومات الممكنة. كن مدافعا عن نفسك وشارك مع طبيبك في اكتشاف العلاجات والأدوية التي تناسبك بشكل أفضل، فكل شخص مختلف عن الآخر، وما قد يناسب شخصًا آخر قد لا يناسبك.

21 يناير علامة زودياك

ابحث أيضًا عن مجتمعك. سواء كان ذلك شخصًا عزيزًا أو شخصًا آخر مصابًا بمرض الذئبة، فمن المريح أن يكون لديك شخص تثق به بشأن ما تمر به.